Wer ist Mitglied | ACHSE e.V.

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu … mehr

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. (DEBRA)

Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.

Die … mehr

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragiles-X-Syndrom (FXS). Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 … mehr

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung
gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder … mehr

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Beide Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen gab es in Deutschland nicht, bis in den 50er und 60er Jahren Arbeiter aus dem östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Griechenland, Italien) bzw. in den 80er Jahren Bürgerkriegsflüchtlinge aus Afrika diese … mehr

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Das SWS beinhaltet anatomische Gefäßfehlbildungen an Haut und Hirnhäuten (Leptangiomatose); äußerlich erkennbar daran, daß die meisten Kinder ein mehr oder weniger großes Feuermal (Naevus flammeus) im Gesicht haben. Die Fehlbildungen an den … mehr

Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Ichthyosen gibt es schon seit es Menschen gibt. Die ersten medizinischen Berichte stammen aus dem 18. Jahrhundert. Ichthyose ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Sie können sehr … mehr