Aktionen und Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2025

Lassen Sie uns wissen, wenn Sie eine Veranstaltung planen und wir veröffentlichen diese hier.

Ausstellung "Selten allein" bundesweit

Termine und Orte 2025:

  • Hauptbahnhof Dresden
  • Universitätsklinikum des Saarlandes
  • Uniklinik Köln
  • Universitätsklinikum Leipzig
  • Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
  • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
  • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Kiel
  • Universitätsklinikum Graz
  • Kliniken Beelitz GmbH
  • Klinikum Freising GmbH
  • Deutsche Rentenversicherung Berlin-Brandenburg
  • Volkshochschule Hildesheim gGmbH
  • Volkshochschule Frankfurt (Oder)
  • Volkshochschule Buxtehude

Online kann die Ausstellung unter www.seltenallein.de besucht werden.

Eröffnung mit Pressetermin ist am 28. Februar 2025 ab 13 bis ca. 15 Uhr im Einkaufsbahnhof des Hauptbahnhofs Dresden - der auch in den Farben des Rare Disease Day leuchten wird.

Mitmachaktion - ColourUP4RARE

ColourUP4RARE

Vom 28.02. bis 03.03.2025 heißt es wieder ColourUP4RARE - mach die virtuellen Zebras bunt. Dieses Mal im Rahmen eines kleines Computerspiels. https://www.achse-online.de/colourUp4RARE/

Am 28.02.2025 auch im echten Leben Zebras anmalen: 

Düsseldorf, Flughafen | Terminal B, Fläche P6 | 10–18 Uhr 

München, Sendlinger Str. 4 | 13–16 Uhr 

Veranstaltungen 2025

 

Seltene Erkrankungen im ärztlichen Alltag – selten oder funktionell?
Universitätsklinikum Tübingen
Wann: Mittwoch, 26.02.2025; 17:00 Uhr bis 19:40 Uhr
Weitere Informationen: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/veranstaltungskalender/veranstaltung/3849

Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
Wann: Montag-Mittwoch, 24.-26.02.2025; jeweils 17:00 Uhr – ca. 18:30 Uhr
Weitere Informationen: https://www.rheuma-liga.de/angebote/veranstaltungen

„Seltene Erkrankungen der Knochen am Beispiel von HPP, OI und XLH“
UKE Hamburg – Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Wann: Mittwoch, 26.02.2025; 17:00 Uhr – 19:00 Uhr
Weitere Informationen: https://www.uke.de/allgemein/veranstaltungen/veranstaltung_160706.html

Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen
UZSEL – Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
Wann? Donnerstag, 27.02.2025; 14:00 – 17:00 Uhr
Weitere Informationen: www.ukl-live.de/seltene-erkrankungen

Online Veranstaltung – Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Wann: Freitag, 28.02.2025; 16:00 Uhr – 18:00 Uhr
Weitere Informationen: https://www.uniklinik-ulm.de/veranstaltungen/detailansicht/tag-der-seltenen-erkrankungen-2025-selten-sind-viele.html

Betroffenen eine Stimme geben - Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Vertreter seltener Erkrankungen im Kreis Limburg-Weilburg
Wann: Freitag, 28.02.2025; 12:00 Uhr – 16:00 Uhr
Wo: Limburger Einkaufszentrum WERKStadt (ehemaliges Bahnausbesserungswerk) 
Weitere Informationen: https://www.landkreis-limburg-weilburg.de/politik-verwaltung/presse-oeffentlichkeitsarbeit/pressemitteilungen/details/den-seltenen-eine-stimme-geben-internationaler-tag-der-seltenen-erkrankungen

Rare Disease Day in Leer Ostfriesland unter der Schirmherrschaft des Landrates Matthias Groote
Bundesverband Neurofibromatose e. V.
Wann: Samstag, 01.03.2025; 11:00 Uhr – 17:00 Uhr
Wo: Leer Ostfriesland, im Multi Süd

Zell- und Gentherapie: Chancen und Risiken
Fachsymposium des Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen
Wann: Samstag, 01.03.2025; 10:00 Uhr – 15:00 Uhr
Weitere Informationen: https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/aktuelles/internationaler-tag-der-seltenen-erkrankungen.html

Aktionen und Veranstaltungen des EZSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Universitätsmedizin Essen, Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Wann: mehrere Veranstaltungen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen
Weitere Informationen: https://www.ezse.de/aktuelles/

Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz
ahc+ in Kooperation mit der Landeshauptsstadt Mainz, der KISS Mainz, dem Paritätischen
im Haus der Jugend 10 - 13 Uhr sowie tollen Vorträgen
Download Flyer
Download Plakat

Tag der Seltenen Erkrankungen „Schule meets Klinik“ Hörstörungen
Vivantes Klinikum im Friedrichshain
Wann: Freitag, 07.03.2025; 13:30 Uhr – 16:00 Uhr
Weitere Informationen: https://www.vivantes.de/klinikum-im-friedrichshain/unser-klinikum/veranstaltungen/details/tag-der-seltenen-erkrankungen-schule-meets-klinik 

Seltene Erkrankungen im Alter - Herausforderungen und Perspektiven für die Versorgung
Takeda - 9. Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen unter der Schirmherrschaft von Erich Irlstorfer, MdB
Wann? Mittwoch, 12.03.2025; 17:30 Uhr - 19:30 Uhr
Weitere Informationen: https://www.takeda-digital.de/fachgespraech