Jahresbericht 2016

Die ACHSE als Dachverband von über 120 Selbsthilfe-Vereinen arbeitet kontinuierlich daran, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

TRANSLATE-NAMSE, se-atlas, WEP-CARE, Peer-to-Peer — zahlreiche Projekte sind in 2016 mit Beteiligung der ACHSE gestartet oder fortgesetzt, Aktionen und Maßnahmen durchgeführt worden. Die ACHSE konnte ihr Experten-Netzwerk weiter ausbauen und wird in Politik und Gesundheitswesen als kompetenter Partner angesehen — insbesondere durch den Einsatz ihrer Mitgliedsorganisationen. In der Öffentlichkeit sind Themen, die die „Seltenen" bewegen wie Forschung, Versorgung und Betroffene präsent, woran u.a. der Tag der Seltenen Erkrankungen mit immer mehr Aktionen bundesweit einen großen Anteil hat.

Das Wissen, das ACHSE sammelt, wird u.a. in den ACHSE-Seminaren an die Mitgliedsorganisationen und ihre Mitglieder weitergegeben. Behandelt wurden in 2016 bspw. Fragen zu Pflege, Versicherung, Recht oder auch zum Umgang mit den Sozialen Medien. Im Rahmen des Projektes „Selbsthilfe hilft einander" haben wir kontinuierlich im Blick, welche dringenden Fragen der Mitgliedsverbände in Infoblättern oder MEMOs verarbeitet diesen zur Verfügung gestellt werden müssen.

Politische Ziele, auch im Rahmen der ZUsammenarbeit im NAMSE e.V. wurden in 2016 weiter verfolgt.