Von dem Gedanken der Solidarität und Gemeinsamkeit getragen, gründeten 1999 verschiedene Vertreter von Mitgliedsverbänden der BAG SELBSTHILFE den Arbeitskreis Seltene Erkrankungen. Es wuchs die Überzeugung: Wir könnten noch viel mehr für die Seltenen erreichen. So wurde 2004 die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründet.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die Waisenkinder der Medizin. In Amerika und in einigen anderen europäischen Ländern führte diese Erkenntnis bereits in den Achtziger- und Neunzigerjahren zum Aufbau großer Allianzen, die viel für Betroffene bewegen konnten und können. An diese Erfolge – wie den Nationalplan für Seltene Erkrankungen in Frankreich oder das Referenzzentrum in Dänemark – wollten die Gründerinnen und Gründer der ACHSE anknüpfen.
Im Jahr 2003 konkretisierten die Mitglieder des BAG SELBSTHILFE Arbeitskreises Seltene Erkrankungen diesen Wunsch: ein Leitungsteam wurde gewählt und eine ehrenamtliche Projektleiterin gefunden. Das Team wagte es, nach den Sternen zu greifen und bat Eva Luise Köhler, die Schirmherrschaft des noch jungen Projektes zu übernehmen. Mit der Übernahme der Schirmherrschaft durch die Frau des damaligen Bundespräsidenten im März 2005 begann sich das Rad der ACHSE mit großer Geschwindigkeit vorwärts zu drehen.
Die Aufmerksamkeit einer großen Öffentlichkeit richtete sich auf die ACHSE. Durch die Unterstützung von vielen Seiten konnte sie Initiativen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen starten und somit Betroffenen Mut und Hoffnung machen. Im November 2005 wurde die ACHSE ein eingetragener Verein und im Jahr 2006 konnte die Geschäftsstelle in den DRK Kliniken Berlin-Westend bezogen werden (ab 2013 Berlin-Mitte). Seither arbeiten viele Menschen gemeinsam an der Stärkung der ACHSE und an der konkreten Umsetzung von Projekten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
