Der Zusammenschluss in Selbsthilfeorganisationen stärkt, weil Gleichbetroffene und ihre Angehörigen wissen, was es heißt, mit dieser Erkrankung zu leben. Der Austausch von Erfahrungen stärkt seelisch und ganz praktisch, z.B. bei Fragen zur Symptomlinderung, Ernährung, Belastung von Geschwisterkindern oder zum Schulbesuch. ACHSE unterstützt deshalb die Arbeit bestehender Selbsthilfeorganisationen und fördert das Entstehen von neuen.
Die Betroffenen, die sich in der ACHSE zusammengeschlossen haben, nehmen ihr Schicksal in die eigenen Hände und helfen anderen, das Gleiche zu tun. Hierzu haben sie sich in Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen und ihr spezifisches Know-how, das mit der jeweiligen Erkrankung zusammenhängt, gebündelt. Dieses Wissen will die ACHSE auch anderen Betroffenen zugänglich machen.
Damit die Selbsthilfe im Umfeld von Seltenen Erkrankungen insgesamt stärker wird, fördern wir den Austausch von Betroffenen untereinander. Wir bieten Weiterbildungen an, laden zu Veranstaltungen, tauschen Erfahrungen in Arbeitsgruppen aus und bauen im Internet eine Informationsplattform auf. Darüber hinaus unterstützt die ACHSE Betroffene beim Aufbau neuer Organisationen. So profitieren Betroffene einer bestimmten Erkrankung auch von Erfahrungen, die Menschen mit einer ganz anderen Seltenen Erkrankung gemacht haben.
ACHSE e.V.
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