Die Selbsthilfeorganisationen sind das Rückgrat der ACHSE. Ihre Vertreterinnen und Vertreter bilden die Mitgliederversammlung der ACHSE.
An der Gründung der ACHSE als eigenständiger Verein waren 17 bundesweit tätige Vereine beteiligt. Heute gehören mehr als 130 Selbsthilfeorganisationen dem Netzwerk an. Sie alle vertreten Betroffene von spezifischen Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Es gibt darunter Erkrankungen, die ganz selten sind, von denen es vielleicht nur 10 bis 20 Betroffene in Deutschland gibt. Von anderen Erkrankungen sind mehrere hundert oder einige tausend Menschen betroffen. Ihre Selbsthilfeorganisationen haben sich in der ACHSE zusammengeschlossen, weil sie trotz aller Unterschiede viel gemeinsam haben.
Die Mitgliederversammlung tritt mindestens ein Mal im Jahr zusammen. Sie ist die zentrale Plattform für den direkten Erfahrungsaustausch: Welche Themen bewegen "die Seltenen" aktuell am dringlichsten? Wie erreichen wir in Deutschland eine gute, sektorenübergreifende Versorgung für die Seltenen? Was kann die Selbsthilfe dazu beitragen, den Weg zur Diagnose zu verkürzen? Welche Finanzierungsmöglichkeiten von Spezialambulanzen gibt es? Wie können wir uns zur Förderung der Forschung vernetzen? Auf welche Weise können wir Daten zu Krankheitsverläufen oder Therapien sammeln? Was heißt evidenzbasiert bei Seltenen Erkrankungen?
Im Rahmen der Treffen werden außerdem Initiativen auf den Weg gebracht sowie gemeinsame Positions- und Grundsatzpapiere verabschiedet, damit den Seltenen eine klare Stimme gegeben wird.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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