Den Seltenen eine Stimme geben – das bedeutet Sprachrohr, Multiplikator und Übersetzer zu sein. Die ACHSE sensibilisiert für die Belange von Betroffenen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.
Mit großem persönlichen Einsatz engagieren sich Ehrenamtliche und die ACHSE-Mitarbeiter für den kontinuierlichen Informationsfluss durch Gespräche, Website, Publikationen, Veranstaltungen und Pressearbeit. Sie machen die besonderen Nöte, Anliegen und Forderungen der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland publik. Strategische Pressearbeit spielt hierbei eine wichtige Rolle.
Ein besonderer Dank gilt unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler. Ihr enormer Einsatz hilft uns dabei, den Nöten und Bedürfnissen der Seltenen in einer breiten Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.
Unsere ACHSE-Publikationen, den Terminkalender, Aktuelles und Pressemitteilungen finden Sie unter Informationen.
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
sowie auf YouTube.com/ACHSEeV
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE
ACHSE e.V.
SozialBank AG
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89370205000008050500
Hier direkt online spenden.
