Jahresbericht 2006/2007

Die Angaben für 2007 sind dem Jahresabschluss 2007 entnommen, der von der con.tax Treuhand- und Steuerberatungsgesellschaft mbH erstellt wurde. Sie werden hier zur Information mitgeteilt.

Die Einnahmen der ACHSE bestehen sowohl im Jahr 2006 als auch im Jahr 2007 ausschließlich aus Spenden von Privatpersonen und Wirtschaftsunternehmen - abgesehen von einem bescheidenen Mitgliedsbeitrag und geringen Zinserträgen. Öffentliche Mittel hat die ACHSE nicht erhalten. Der Anteil der Pharmaindustrie an den Einnahmen lag deutlich unter 5% und wurde von mehreren Unternehmen erbracht. Dies waren hauptsächlich die Kosten des Kongresses mit EURORDIS im Jahr 2006, die zu einem Großteil mit Geldern verschiedener Pharmafirmen beglichen wurden.

Das Jahr 2006 stand im Zeichen des Aufbaus des Vereins. Der Schwerpunkt lag dabei auf der Betroffenen- und Angehörigenberatung. Im September 2006 konnten wir in unserer Beratungsstelle in Berlin einen regelmäßigen telefonischen Beratungsdienst aufnehmen. Mit der Einstellung einer Beraterin zu diesem Zeitpunkt stieg im Jahr 2006 planmäßig. Gleichzeitig haben wir neue Projekte entwickelt, die in dieser Phase erst wenig Kosten verursacht haben.

Im Jahr 2007 sind diese Projekte dann in Angriff genommen worden. Insbesondere waren hier der Aufbau der ersten Datenbank mit patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen für Seltene Erkrankungen sowie die Aufnahme der Forschungsförderung aufwandswirksam. Am 1. August 2007 stellte die ACHSE einen Forschungsreferenten ein. Gerade vor dem Hintergrund unserer Abhängigkeit von Spenden haben wir gleichzeitig in das Fundraising investiert und eine Mitarbeiterin für Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit eingestellt. Insgesamt ist der Aufwand für alle Projekte in moderater Weise gestiegen.

Die ACHSE ist aus den Kinderschuhen herausgewachsen. Sie hat wichtige Aufgaben übernommen. Für 2008 wird es eine große Herausforderung sein, für diese Ausgaben eine nachhaltige Finanzierung sicherzustellen. Nur so können wir den Seltenen eine Stimme geben.

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