Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE – wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE gemeinsam koordiniert.
Am 8. März 2010 wurde das NAMSE im Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufen - unter anderem, um die Empfehlung des Rates der Europäischen Union umzusetzen und Vorschläge für einen Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten.
ACHSE vertritt die Patientenseite in dem Bündnis, das aus aktuell 28 Partnern besteht, darunter u.a. das Bundesministerium für Arbeit und Soziales, die Bundesärztekammer, der GKV-Spitzenverband, die BAG Selbsthilfe...
Das NAMSE hat die Aufgabe, die Implementierung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans zu begleiten und weiter voranzutreiben. Viele Projekte wurden bereits durch die Bündnispartner angestoßen. Der Umsetzungsstand der Maßnahmen wird regelhaft durch die Geschäftsstelle des NAMSE erhoben. Diese unterstützt außerdem die Bündnispartner durch Wahrnehmung von Koordinierungsaufgaben und die Vernetzung der verantwortlichen Institutionen.
Eine Steuerungsgruppe steuert die Arbeit des NAMSE. Sie legt die Ziele und die Arbeitsweise des Aktionsbündnisses fest und berät und unterstützt die Arbeitsgruppen in ihrer Arbeit.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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