ACHSE - Der Dachverband

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - kurz ACHSE - wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.

Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als ACHSE - Rare Diseases Germany auch international vernetzt.  

Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.

Mitglieder und Mitgliedschaften

Mitglied der ACHSE e.V. kann jeder Verein werden, der eine Seltene Erkrankung vertritt und der bereit ist, für die Betroffenen bundesweit aktiv zu sein. 130 Selbsthilfeorganisationen ganz unterschiedlicher Größe sind derzeit Mitglied. Außerordentliche Mitglieder, z.B. Stiftungen, stärken das Netz mit ihrem Wissen und beleben die fachliche Diskussion.

Ihren Ursprung hat die ACHSE in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE). Als Mitglied dieses Dachverbandes bringen wir die Anliegen der Seltenen hier weiterhin ein. Die ACHSE und unsere Mitglieder profitieren ihrerseits von der gesundheitspolitischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE.

ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe sowie von Rare Diseases International. 

Verbündete der Seltenen

Damit sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert, bedarf es der Unterstützung von Ärzten, Politikern, Krankenkassen, Therapeuten und medizinischen Experten. Aber auch helfende Nachbarn, verständnisvolle Lehrer und gute Freunde können viel für Betroffene tun. Wir freuen uns, dass so viele Menschen die Arbeit der ACHSE und ihrer Mitglieder unterstützen – auch nicht Betroffene. Denn nur gemeinsam können wir Fortschritte erreichen. Jedes Engagement tut gut. Jede gute Information kann das Leben von Betroffenen erleichtern. Ihr Verständnis und Ihre Unterstützung stärkt die Betroffenen!