Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen seltenen Erkrankung. Unser Gesundheitssystem ist nicht optimal auf sie eingestellt - eine rasche Diagnose und fachgerechte Behandlung können in vielen Fällen leider noch nicht gewährleistet werden. Gleichzeitig sind diese Menschen aber aufgrund ihrer schwierigen Lebensumstände auf besondere Unterstützung und Förderung angewiesen.
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, nimmt sich ihrer Probleme an und möchte Betroffenen ein Forum geben und eine Stimme verleihen. Im Fokus steht dabei die Vernetzung Erkrankter und ihrer Familien untereinander sowie der Zugang zu geeigneten Forschungs- und Therapie-einrichtungen, um die bestmögliche Behandlung gewährleisten zu können - eine unschätzbar wichtige Aufgabe. Als Schirmherrin bitte ich Sie recht herzlich, die besondere Arbeit der ACHSE ebenfalls zu unterstützen. So helfen Sie mit, denjenigen unter uns, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, nachhaltig eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Ich wünsche der ACHSE bei all ihren Vorhaben gutes Gelingen.
Ihre Eva Luise Köhler
Schirmherrin ACHSE e.V.
Seit dem 1. März 2005 hat Eva Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten Horst Köhler a.D., die Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen übernommen.
