Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik Seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF Forschungsverbünden vertreten und nimmt bspw. an den Treffen und Veranstaltungen teil.
Mehr Informationen: www.research4rare.de
Im Rahmen der BMBF Fördermaßnahme „Translationsorientierte Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen" sind aktuell (Förderperiode 2023 - 2026) folgende Verbünde Teil des Netzwerks.
ERKRANKUNGEN MIT GESTÖRTER DNA-REPARATUR (ADDRESS)
Prof. Dr. Christian Kratz, Medizinische Hochschule Hannover
AUTOIMMUNE HIRNENTZÜNDUNGEN (CONNECT-GENERATE)
PD Dr. Frank Leypoldt, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein / Kiel
MULTI-ORGAN-AUTOIMMUNERKRANKUNGEN (GAIN)
Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Universitätsklinikum Freiburg
HEREDITÄRE INTRAHEPATISCHE CHOLESTASEN (HICHOL)
Prof. Dr. Verena Keitel-Anselmino, Universitätsklinikum Magdeburg
PRÄDISPOSITION FÜR MYELOISCHE NEOPLASIEN (MYPRED)
Dr. Miriam Erlacher, Universitätsklinikum Freiburg
FRÜHKINDLICHE ZYSTISCHE NIERENERKRANKUNGEN (NEOCYST)
Dr. Jens König, Universitätsklinikum Münster
IDIOPATHISCHE FSGS (STOP-FSGS)
Prof. Dr. Tobias B. Huber, Universitätsklinikum Hamburg
HEREDITÄRE SPASTISCHE PARAPLEGIEN (TREATHSP.NET)
Prof. Dr. Rebecca Schüle, Universitätsklinikum Heidelberg
NEUROLOGISCHE IONENKANAL- UND TRANSPORTERSTÖRUNGEN (TREAT-ION)
Prof. Dr. Holger Lerche, Universitätsklinikum Tübingen
Weitere Informationen über die Arbeit und Ziele sowie weitere Forschungsverbünde finden Sie auf www.research4rare.de.
Dr. med. Christine Mundlos
stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
liamE
„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".