Sie setzen sich bundesweit für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein - indem Sie z.B. im Rahmen Ihrer Stiftung Forschung fördern oder auf anderen Gebieten aktiv sind, sind jedoch keine Selbsthilfeorganisation oder Gruppe. Dann ist gegebenenfalls eine außerordentliche Mitgliedschaft möglich.
Wenden Sie sich an das Team der Geschäftsstelle. Wir beraten Sie und teilen Ihnen mit, welche Unterlagen wir von Ihnen benötigen.
Hartmut Fels
Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation
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