Jahresbericht 2017

NAMSE: Während wir im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) langwierige Verhandlungen über die Gründung eines NAMSE e.V. aushalten mussten, gingen auf internationaler Ebene die European Reference Networks (ERN) an den Start. Viele uns haben sich in den so genannten ePAG (european Patient Advocacy Groups) engagiert. Dennoch - unser Einsatz für ein Anerkennungsverfahren der Zentren auf nationaler Ebene, hat uns nicht nur zu den Bundestagswahlen 2017 ganz besonders intensiv beschäftigt. Für die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans zu sorgen, war (und blieb auch in 2018) eine unserer Aufgaben.

Vorstandswahlen: Der amtierende Vorstand wurde erneut bestätigt. Christoph Nachtigäller ist als Ehrenvorsitzender der ACHSE (bis heute) für Sie im Einsatz, insbesondere als Vertreter im NAMSE und als Vorsitzender des Gesundheitspolitischen Beirats, der im Juni 2017 gegründet worden ist.

Positive Tendenz Förderer: Treue Förderer sind uns treu geblieben. Neue engagierte Förderer konnten gewonnen werden. Herzlichen Dank!