Europaweit und international Strukturen aufbauen

Die ACHSE setzt sich dafür ein, die Förderstruktur in Deutschland auszubauen. Wir wollen Institutionen motivieren, ihren Fokus auf die Erforschung Seltener Erkrankungen zu richten. Zu diesem Zweck sind wir u.a. mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, den großen Wissenschaftsorganisationen, wie der Helmholtz-Gemeinschaft, der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) und vielen anderen im Gespräch.

Gleichzeitig bauen wir unser europäisches und internationales Netzwerk aus. Denn gesundheitspolitische Entscheidungen werden zunehmend auf europäischer Ebene getroffen. Um gezielt Einfluss zu nehmen und die Interessen der Seltenen zu vertreten, ist die ACHSE Mitglied bei EURORDIS - Rare Diseases Europe. Die Vernetzungsarbeit wird ergänzt durch den Kontakt zu internationalen Behörden, wie EMEA, FDA und NIH (dort insbesondere die Office of Rare Diseases).

• EMA: European Medicines Agency, Behörde der Europäischen Union; Aufgaben sind u.a. die laufende Bewertung und Überwachung aller Humanarzneimittel; auf Grundlage der Bewertung durch die EMA erteilt die Europäische Kommission Bescheide über Anträge zur Zulassung von Arzneimitteln (http://www.ema.europa.eu).
• FDA: Food and Drug Administration, US-Bundesbehörde; Aufgaben sind u.a. die Evaluation von Produkten und Arzneimitteln, die bei Menschen angewendet werden, die Durchführung von Risikoanalysen und -bewertungen sowie die Bewertung von Produktsicherheit und -wirksamkeit im Rahmen der Arzneimittelzulassung (http://www.fda.gov).
• NIH: Die US-amerikanischen National Institutes of Health (NIH) unterstützen biomedizinische Grundlagenforschung. Einige der von den NIH geförderten Forschungsprogramme stehen Forschenden ausländischer Institutionen offen (http://www.nih.gov).