Die ACHSE ist ein Netzwerk der Selbsthilfe: Mit individueller Beratung, Vernetzung und Unterstützung von Initiativen zur Forschungsförderung vermittelt die ACHSE ihren Mitgliedern wichtiges Know-how, um eigene Forschungsprojekte zu realisieren.
Selbsthilfe-Aktive können nur dann kompetente Ansprechpartner und Förderer für die Forschung sein, wenn sie sich in der Forschungslandschaft auskennen. Ziel ist es deshalb, Weiterbildungsangebote zu entwickeln und zu erweitern, die den Mitgliedsorganisationen einen Einblick in die Arbeitsweisen und Prozesse der Forschung und Forschungsförderung geben.
Wesentlich innerhalb des Netzwerkes ist es auch, Forschungsanliegen zu bündeln. Denn trotz der Vielfalt der Erkrankungen gibt es Überschneidungen. Wird eine Forschungsfrage von mehreren Selbsthilfeorganisationen gemeinsam angestoßen, steigt die Chance auf Umsetzung.
Die ACHSE will interessierte Mitglieder in die Lage versetzen, kompetent über Themen wie evidenzbasierte Medizin, Studiendesigns, patientenrelevante Endpunkte oder Patient Reported Outcomes sowie Veröffentlichungen von Forschungsresultaten mit zu reden. Denn die Kommunikation auf Augenhöhe mit Wissenschaftlern und Medizinern ist entscheidend für die Planung und Umsetzung von Projekten zur Forschungsförderung.
Die ACHSE hilft außerdem dabei, über aktuelle Ausschreibungen und Fördermöglichkeiten auf dem Laufenden zu bleiben.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
ACHSE e.V.
SozialBank AG
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89370205000008050500
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