se-atlas

Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und Fachgebieten auffindbar zu machen. Die Darstellung erfolgt in Form einer interaktiven Landkarte und einer Auflistung. Der se-atlas richtet sich an Betroffene und deren Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit.

Die Basis der Datensammlung für den se-atlas bilden die Expertenzentren, die von Orphanet Deutschland bereits erfasst und geprüft wurden. Im Rahmen vom se-atlas soll diese Sammlung weiter ausgebaut und ein Prozess entwickelt werden, der die Qualität der  neu zu erfassenden Daten sichert. ACHSE hat hier die Aufgabe, die Sicht der Patienten einzubringen. Dazu gehört u.a. die Einschätzung der Selbsthilfeorganisationen bezüglich der Expertise der aufgeführten Versorgungseinrichtungen und die Nennung weiterer Einrichtungen. Wer setzt das Projekt um? Das Projekt wird von Medical Informatics Group (MIG) an dem Universitätsklinikum Frankfurt geleitet. Partner sind ACHSE, Orphanet Deutschland, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen und das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen.