Am 16. Oktober 2014 werden im Berliner Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s oder Sotheby’s erstaunlich wären.
Wo sonst kann man eine exklusive Wohnzimmerlesung mit F.C. Delius oder Peter Schneider oder ein ganz privates Treffen mit Erika Pluhar oder Margot Käßmann ersteigern? Ein philosophisches Gespräch über das Älterwerden mit Bestsellerautor Wilhelm Schmid oder ein Treffen mit Außenminister Frank-Walter Steinmeier? Einen Barmixerkurs mit Charles Schumann oder einen Konzertbesuch gemeinsam mit Katrin Bauerfeind? Neben weiteren besonderen Erlebnissen kommt auch eine Reihe gespendeter Kunstwerke zur Versteigerung, unter anderem von Christo, Stefan Szczesny, El Bocho und Markus Lüpertz. Kunstliebhaber und – förderer Prof. Dr. Peter Raue wird die Versteigerung leiten. Als Moderatorin konnte Inga Griese, Autorin der Zeitung „Die Welt“, gewonnen werden.
Über 20 Prominente aus Kunst, Politik, Medien, Sport und Wirtschaft haben sich oder ihre Werke zur Verfügung gestellt, um die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zu unterstützen. Unter ihnen ist auch Bundesaußenminister Frank-Walter Steinmeier: „In Deutschland kämpfen rund vier Millionen Menschen täglich gegen chronische seltene Erkrankungen. Umso wichtiger ist es, dass es Vereinigungen wie die „ACHSE“ gibt, die sich mit großem Einsatz und Leidenschaft für die Betroffenen und ihre Familien einsetzen. Auch ich unterstütze die ACHSE sehr gern und freue mich, dass ich mit meinem Beitrag hoffentlich noch mehr Menschen dazu motivieren kann, die Arbeit der ACHSE durch mehr Spenden weiterhin möglich zu machen“.
Die Schirmherrin der ACHSE Eva Luise Köhler, Frau des früheren Bundespräsidenten unterstreicht: „Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten wird zu wenig geforscht, Informationen und Experten sind rar. Diagnosestellung und Versorgung der Patienten, zumeist Kinder, sind auch im ausgebauten Gesundheitssystem Deutschlands defizitär. Die Betroffenen leben als ‚Waisen der Medizin‘. Die ACHSE hilft den Betroffenen und ihren Familien, indem sie ihnen mit Beratung und verlässlichen Informationen zur Seite steht, sie mit spezialisierten Ärzten vernetzt, Selbsthilfeorganisationen unterstützt und die wissenschaftliche Forschung vorantreibt. Sie gibt den Seltenen eine Stimme.“
Unter den Gästen der Benefizauktion werden viele bekannte Persönlichkeiten sein, darunter die Maler Elvira Bach und El Bocho, Isa Gräfin von Hardenberg, Jette Joop, Annabelle Mandeng, der Chef der Charité Professor Karl Max Einhäupl u.v.m.
Für interessierte Medienanfragen:
Bildmaterial ist auf Anfrage nach der Veranstaltung verfügbar. Auch stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu Betroffenen und anderen Beteiligten als Interviewpartner her.
ACHSE e.V.
Saskia de Vries (Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit)
Saskia.devries@achse-online.de
0173/ 247 25 02
Rania von der Ropp (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit)
Rania.vonderropp@achse-online.de
030/ 33 00 70 82-6
0151/ 1800 17 27
ACHSE – Den Seltenen eine Stimme geben!
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von 117 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung etc., bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
