Die ACHSE und die Commerzbank-Stiftung sensibilisieren in dem gemeinsamen Projekt „An Seltene Erkrankungen denken!“ für die Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen: Eine schnelle Diagnose und gute Versorgung sind besonders schwer zu gewährleisten und bedürfen speziellen Hilfs- und Beratungsangeboten. Da Seltene Erkrankungen zumeist genetisch bedingt sind, treten viele bereits bei der Geburt auf. Deshalb richten sich die Initiatoren zum Auftakt an Hebammen und Geburtshelfer.
Selten ist gar nicht so selten! Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der über 6.000 verschiedenen Krankheiten, die laut EU-Definition zu den Seltenen gehören. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen: großer Forschungsbedarf, kaum Medikamente und Therapien, wenig Informationen und Experten. Sie sind die „Waisen der Medizin“.
„Unser Gesundheitssystem ist nicht optimal auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen eingestellt – lange Wege zur Diagnosestellung und die Suche nach krankheitsspezifischen Informationen erschweren deshalb den Alltag der Patienten und ihrer Familien zusätzlich. Umso wichtiger ist es, dass die relevanten Berufsgruppen „an Seltene Erkrankungen denken“, die mit den Betroffenen zu tun haben. Hilfe leisten kann man aber nur, wenn man auch weiß, wo Informationen und Beratung zu finden sind“, erläutert Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.).
Das Projekt „An Seltene Erkrankungen denken!“
Mit dem Projekt „An Seltene Erkrankungen denken“ sprechen ACHSE und Commerzbank-Stiftung fokussiert ausgewählte Zielgruppen an, die für die Betroffenen und ihre Familien entscheidend sein können für einen bewussten Umgang mit einer Seltenen Erkrankung:
Es geht darum, in den Zielgruppen die entsprechende Aufmerksamkeit zu schärfen, so dass sie ihrer Rolle als Wissensvermittler nachkommen und Betroffene und Familien auf qualitätsgeprüfte Beratungs- und Hilfsangebote der ACHSE hinweisen können, aber auch selbst die ACHSE aktiv als Plattform zum Informationsaustausch nutzen und so mit dazu beitragen, das Wissensnetzwerk zum Thema Seltene Erkrankungen zu vergrößern. Dies wird durch die Streuung von passgenauen Flyern und durch Vorträge auf relevanten Kongressen angestrebt. Ein größeres Bewusstsein für die Probleme und Bedarfe der Betroffenen schafft nicht nur mehr Verständnis, sondern führt im besten Falle zu einem schnelleren Zugang zu mehr Informationen und Experten, einer schnelleren Diagnose und einer geeigneten Therapie - eine große Hoffnung für die Betroffenen!
Die Commerzbank-Stiftung unterstützt die Beratungsleistungen der ACHSE für Ärzte und Therapeuten bereits seit mehreren Jahren."Seltene chronische Erkrankungen beeinträchtigen die aktive Teilhabe an der Gesellschaft: Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte nehmen viel Raum in Anspruch. Je seltener die Krankheit desto aufwendiger kann die Diagnose und desto größer die damit verbundene Limitierung der selbstbestimmten Zeitgestaltung sein. Wir unterstützen die ACHSE; denn ihr Engagement für eine beschleunigte Diagnose und Behandlung ermöglicht den Betroffenen und ihren Angehörigen ein Mehr an Selbstbestimmung und Teilhabe." begründet Dagmar Ritter, Geschäftsführerin der Commerzbank-Stiftung, das Engagement der Stiftung.
Warum Hebammen?
„Hebammen oder Geburtshelfer spielen für werdende Eltern eine besondere Rolle: sie begleiten sie während der Schwangerschaft, unter der Geburt und im Wochenbett. Sie sind Vertrauensperson und Experte für die Eltern. Die Hebammen können hier eine wichtige Mittlerrolle einnehmen, indem sie Eltern auf die Angebote der ACHSE hinweisen.“ so Dr. Christine Mundlos, die als ACHSE-Lotsin Ansprechpartnerin für Ärzte, Therapeuten und auch Hebammen ist. Die Streuung eines Flyers über das Hebammenforum, dem Verbandsmagazin des Deutscher Hebammen Verband e.V. bildete den Startschuss des Projekts. „Hebammen sind die Primärversorgerinnen in den Bereichen Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett bis zum Ende der Stillzeit. Sie können Eltern mit betroffenen Kindern einer Seltenen Erkrankung als Lotsin zur Seite stehen. Ich freue mich sehr, dass wir nun gemeinsam mit der ACHSE und der Commerzbank-Stiftung dieses wichtige „Wissensnetzwerk“ aufbauen.“ unterstreicht Claudia Dachs, Mitglied im Präsidium des
Deutschen Hebammenverbands und im Deutschen Pflegerat e.V. sind im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (kurz NAMSE).
Für nähere Informationen und Kontakt zu Betroffenen einer Seltenen Erkrankung und weiteren Interviewpartnern:
ACHSE e.V.
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49 30 3300708 – 26
Mobil: +49 151 1800 17 27
rania.vonderropp@achse-online.de
www.achse-online.de
Commerzbank-Stiftung
Beate Schlosser
Tel.: +49 69 136 - 22137
Mobil: +49 1736522816
beate.schlosser@commerzbank.com
www.commerzbank-stiftung.de
ACHSE – Denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns!
Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von 117 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen. Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. biete die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
Commerzbank-Stiftung
Verantwortung gegenüber Mitmenschen zu übernehmen, ist das Grundprinzip des Engagements der Commerzbank-Stiftung. Seit mehr als vierzig Jahren unterstützt sie Projekte in den Bereichen Wissenschaft, Kultur und Soziales – immer mit dem Ziel, einen werthaltigen Beitrag für die Zukunftsfähigkeit der Gesellschaft zu leisten. Als ausschließlich fördernde Stiftung arbeitet sie mit erfahrenen Partnern zusammen, deren Initiativen eine bundesweite Ausstrahlung haben. Die Commerzbank-Stiftung ist eine unselbstständige Stiftung mit Sitz in Frankfurt am Main.
