Die ACHSE fordert, dass das Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend und das Bundesministerium für Gesundheit bei der weiteren Ausgestaltung des Gesetzes die Hinweise aus der Praxis, insbesondere die Erfahrungen aus Niedersachsen und den belegbaren Zahlen zur Ausbildungsabschlüssen in der Pädiatrie berücksichtigt. Eine verbindliche Festlegung pädiatrischer und krankheitsspezifischer Ausbildungsinhalte sowie deren Überprüfung im Rahmen der Ausbildungscurricula sind notwendig, um die Versorgungssicherheit und -qualität für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu gewährleisten.
Dazu Nicole Heider: "Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Sie brauchen Gesundheits- und Kinderkrankenpflegepersonen, die ihre besonderen Bedürfnisse verstehen und ihnen mit Herz, Wissen und Erfahrung zur Seite stehen. Doch das geht kontinuierlich verloren: Die generalistische Pflegeausbildung verdrängt die spezialisierte Gesundheits- und Kinderkrankenpflege – mit dramatischen Folgen.
Schon 2016 warnte die ACHSE in einer Stellungnahme zu den geplanten Neuregelungen (2): `Die Pflege kranker Kinder wird darunter leiden, wenn die spezielle Ausbildung von einer generalistischen Ausbildung abgelöst wird, die nur noch in einem kleinen Teil der Ausbildungszeit auf die spezielle Patientengruppe Kinder und Jugendliche ausgerichtet ist. Dies wird zu einem deutlichen Qualitätsverlust in der Pflege in der Kinder- und Jugendmedizin führen.`
Heute zeigt sich: Die Realität ist schlimmer. 2023 haben nur 1 % der Pflegeabsolventinnen und -absolventen – etwa 300 von 33.600 – den Abschluss mit Schwerpunkt Gesundheits- und Kinderkrankenpflege gemacht. (3) Das Angebot an häuslicher Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, Tages-, Kurzzeit- und Verhinderungspflege ist schon jetzt kaum vorhanden. Eltern kämpfen um jede Entlastung, Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen werden zu Leidtragenden eines Systems, das ihre Bedürfnisse ignoriert.
Seit 2016 warnt die ACHSE immer wieder davor, dass die Versorgung von Kindern mit chronischen und seltenen chronischen Erkrankungen besonders gefährdet ist. Elternverbände reagierten damals geschockt und waren frustriert von der Neuordnung in der Pflegeausbildung. Die Missstände wachsen. Insbesondere bei den Seltenen Erkrankungen pflegen Angehörige bzw. Eltern ihre betroffenen Kinder. Nicht nur, weil sie sich mit der Erkrankung besonders gut auskennen, sondern auch, weil es nicht genug pflegende Fachkräfte gibt. Dieser Zustand hat sich über die Jahre akut verschlechtert. Die Not der betroffenen Mütter und Väter ist groß. Sie fühlen sich allein gelassen. Sie erhalten kaum Unterstützungsangebote, Entlastungsangebote sind rar.
Nicole Heider, M.Sc. Pflege
ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige
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Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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