ACHSE beim RTL-Spendenmarathon

Wir freuen uns außerdem ganz besonders, dass die „RTL – Wir helfen Kindern“-Patin Esther Schweins Patin der ACHSE beim RTL-Spendenmarathon ist. Ihr Anliegen: „Wir müssen mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen schaffen!“ Die beliebte Schauspielerin engagiert sich seit langem im Bereich Seltener Erkrankungen, z.B. mit ihrem Podcast "UNGLAUBLICH KRANK - Patienten ohne Diagnose", den sie mit Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke, Direktor des Instituts für Digitale Allgemeinmedizin an der RWTH Aachen und Vorstandssprecher des dortigen Zentrums für Seltene Erkrankungen, bestreitet. Nun gibt sie betroffenen Familien erneut ihre starke Stimme in der Öffentlichkeit. Wir sagen danke.

Aufmerksamkeit für Betroffene

„Betroffene benötigen dringend mehr Forschung, mehr Therapien sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung. Sie wünschen sich zudem mehr gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe“, betont Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE und Mutter eines betroffenen Sohnes mit Ichthyose. Sie macht deutlich, warum Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen und Verständnis für die Hersforderungen im Leben mit einer solchen Erkrankung so wichtig sind.

Esther Schweins wird die Zuschauerinnen und Zuschauer auf die schwere Situation von betroffenen Familien und deren Kinder aufmerksam machen und zu Spenden aufrufen. Denn: „Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist erst der Anfang. Wenn die Diagnose endlich da ist, ist die Not groß. Eine Millionen Fragen wollen beantwortet werden:  Welche Art von Hilfe kann man wo und wie beantragen? Wer kann mir helfen?  Daher sind Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen unendlich wichtig. Sie helfen den betroffenen Familien die Schritte zu gehen, die sie innerhalb des Gesundheitssystems gehen müssen, um überhaupt unterstützt zu werden“, so die Projektpatin.

"Team Zebra" für besonders schwierige Fälle

Hier will die ACHSE mit ihrem "Team Zebra" ansetzen. Für viele der komplexen Anliegen Betroffener, die sich an die Beratung der ACHSE benötigen eine umfassende Begleitung. Die ist nicht zu leisten. Mit den Spenden der "längsten Charity-Sendung des deutschen Fernsehens" soll das interdisziplinär (medizinisch, pflegerisch, juristisch, verwaltungstechnisch) zusammengesetzte  „Team Zebra“ gegründet werden, das auf besonders schwierige Situationen von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien ausgerichtet ist.

Neben der Beratung wird Hilfe und Unterstützung bei den unterschiedlichen Herausforderungen geleistet, bis konkrete Hilfen, auf die die Familien Anspruch haben, auch wirklich bei ihnen ankommen. Dabei steht das Team im regelmäßigen Austausch mit den Familien, stimmt alles ab und erläutert die Maßnahmen und macht die Familien damit fitter und resilienter für spätere Anforderungen dieser Art. Das „Team Zebra“ sieht sich als Begleiter, Stellvertreter für die Eltern und managt die Reise durch die Komplexität des Gesundheits- und Sozialsystems und steht mit Rat und Tat zur Seite und hält die Fäden zusammen. Damit werden diese eine große Entlastung erfahren für persönliche Zeit und Fürsorge, die sie dann ihren Kindern, ihrem Familienzusammenhalt, zugutekommen lassen können.

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