Rund um den Rare Disease Day 2024 konnte erneut unglaublich viel Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen geschaffen werden. Höhepunkt war in diesem Jahr der 29.02., der eigentlich Tag der Seltenen Erkrankungen. Doch auch an den anderen Tagen im Februar schaffte unsere Gemeinschaft mit tollen Aktionen Sichtbarkeit. Verbündete aus Politik und Gesellschaft setzten ihr Zeichen in der breiten Öffentlichkeit ebenso wie Unternehmen, Freunde und Kliniken und Zentren für Seltene Erkrankungen. Gemeinsam sind wir stärker, lauter, mehr!
Das diesjährige Motto "Gemeinsam bunt werden und Farben teilen" wurde lebhaft umgesetzt und symbolisierte die Vielfalt und Stärke der Gemeinschaft. Zudem erstrahlten wieder zahlreiche Gebäude deutschlandweit in den Farben des Rare Disease Day. Farbe und wichtige Botschaften trugen die Kunstwerke Betroffener im Rahmen der Kunstausstellung "Selten allein" u.a. in die Bahnhöfe.
Erneut hat Thomas Schmitt aka Osgor auf Social Media wochenlang die weltweite Brettspiel Community zum Tag der Seltenen Erkrankungen mobilisiert und mit seiner Aktion #BoardGamesForRareDiseases nicht nur unglaublich viel Aufmerksamkeit geschaffen, sondern auch einen Spendenaufruf für die ACHSE gestartet. Wir sind unendlich dankbar.
Die Mitarbeitenden von VW Nutzfahrzeuge in Hannover starteten ihre besondere Spendenaktion um 5 Uhr morgens und sorgten ebenfalls für eine breite Aufmerksamkeit. Ein riesiger Dank.
Und natürlich bedanken wir uns ebenfalls ganz besonders bei den Intitiator:innen der Zebra Ausmalchallenge #ColourUp4Rare, allen voran Alexion, die uns in diesem Jahr nicht nur mit einem Zebra, sondern einer ganzen Herde erfolgreich zum Mitmachen angestiftet haben. Was für ein toller sinnstiftender Spaß.
Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2024 (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day 2024
Aktuellesmeldung "10 Jahre ZSE Nordbayern"
Aktuellesmeldung "Research for Rare - Vernetzte Forschung stärkt Patientinnen und Patienten"
Interview rbb radioeins - "Heute ist Tag der seltenen Krankheiten" (29.02.2024)
WDR Aktuell - Studiogespräch: Dr. Christine Mundlos, Ärztin bei der Achse (29.02.2024)
Pressemitteilungen und Beiträge zur Ausstellung "Selten allein" (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE zur Kunstausstellung "Selten allein" (29.02.2024)
Berliner Morgenpost: "Seltene Krankheiten: Auch in Berlin gibt es in immer mehr Fälle" (29.02.2024)
In den Medien (Auswahl):
Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage im STERN "Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (vom 28.02.2024)
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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