Es war erneut ein turbulentes, krisengeschütteltes Jahr, dieses 2023, im Großen wie im Kleinen. Für die meisten war es sicher nicht leicht, guter Dinge zu bleiben! Doch, wie beschrieb es unsere gerade wieder gewählte Vorsitzende Geske Wehr: "Ein Blick auf unsere große, vielfältige und starke Gemeinschaft der Seltenen schenkt mir persönlich oft Hoffnung und Zuversicht. Egal, was kommt, mit welchen Hürden wir konfrontiert werden – gemeinsam schaffen wir das schon!"
Ja, gemeinsam haben wir wieder viel bewegt. Wir sind mit einem gewohnt lauten, bunten Tag der Seltenen Erkrankungen gestartet und haben uns dann über zahlreiche politische Stellungnahmen und politische Termine hin zur Nationalen Konferenz für Seltene Erkrankungen, der NAKSE 2023, fortbewegt, haben viele Themen in den zahlreichen Arbeitsgruppen vorangetrieben und dazwischen immer wieder dafür gesorgt, dass die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen gehört werden.
Auf der Mitgliederversammlung am 3.11.2023 wurde der ACHSE-Vorstand neu gewählt: Geske Wehr, Florian Innig, Sandra Mösche, Dr. Willibert Strunz und Ute Palm wurden erneut gewählt. Wir begrüßen neu im ACHSE Vorstand: Anika Schlaud von Fragiles-X e.V. und Dr. Wiebke Papenthin von Morbus Wilson e.V. Claudia Sproedt verabschiedete sich nach 7 Jahren aus dem Vorstand, wird der ACHSE aber weiterhin erhalten bleiben, z.B. in den AGs zu den ERNs.
NF und Freunde e.V.
Selbsthilfevereinigung zu Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Franceschetti e.V.
Alle weiteren Höhepunkte haben wir für Sie zusammengefasst:
ACHSE Aktuell Sonderausgabe 2023
Wir wünschen Ihnen allen einen besinnlichen und friedvollen Jahresausklang und freuen uns auf neue Impulse im kommenden Jahr!
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