Aktuelles

NAKSE 2025

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15.04.2025 - Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen ist am 18./19.09.2025. Bewerbungsschluss Posterausstellung: 31.05.2025.

MONA-Kids

Halt geben

14.04.2025 - Unterstützungsprojekt für Eltern mit Kindern ohne Diagnose nimmt Fahrt auf.

4 Millionen Gründe

Handlungsempfehlungen für die künftige Regierung

08.04.2025 - ACHSE appelliert: An Menschen mit Seltenen Erkrankungen denken. Forderungen umsetzen.

1. DACH-Kongress

Bericht aus Innsbruck

07.04.2025 - 100 Teilnehmende erleben inspirierenden länderübergreifenden Austausch.

Pressemitteilungen

10.04.2025: Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag - ACHSE begrüßt die Ankündigung im Koalitionsvertrag, Maßnahmen zu ergreifen, um die gesundheitliche Situation von Betroffenen Seltener Erkrankungen zu verbessern. Die ACHSE steht mit konkreten Handlungsempfehlungen und der Expertise ihres Netzwerkes zur Verfügung.

PRESSEMITTEILUNG

TERMINE

21.05.2025 Fachtag Schulgesundheitspflege - Stuttgart (Programmflyer und Einladungskarte)

22. - 24.05.2025 EURORDIS Membership Meeting - in Riga, Lettland
(Anmeldung unter eurordis.org)

20.06.2025 17. Eva Luise Köhler Forschungspreis - in Berlin

20.06.2025 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung "Precision Medicine for Rare"- in Berlin (Weitere Informationen elhks.de/rds2025/)

10./11.07.2025 4. genomDE-Symposium 2025 Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen. - in Berlin (Anmeldung/Infos genom.DE)

18./19.09.2025 NAKSE 2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online sowie Posterausstellung

07./08.11.2025 Mitgliederversammlung und Fachtagung - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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Spendenkonto ACHSE

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BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer

Erklärfilm Genommedizin