ACHSE kritisiert GBA

Aufnahme in Katalog nach § 116b SGB V abgelehnt

Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) führt mehrere, nach Auffassung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) rechtswidrige Argumente an, um Menschen mit Seltenen Netzhautdegenerationen eine ambulante Versorgung am Krankenhaus gemäß § 116b SGB V zu verwehren. Hat der Ausschuss dabei an die Betroffenen gedacht?

Fast alle chronischen seltenen Erkrankungen sind unheilbar. Eine ursächliche Therapie ist für sie nicht verfügbar, aber auch eine symptomatische Therapie ist häufig nicht möglich. 40 % aller Betroffenen einer Seltenen Erkrankung erhalten in Deutschland mindestens eine Falschdiagnose.¹ Die richtige Diagnose und Beratung ist immer von größter Bedeutung, auch wenn therapeutisch nichts oder wenig machbar ist. Die Diagnose ist die Basis für eine gute Beratung. Sie ist unerlässlich für die persönliche Krankheitsbewältigung und die weiteren Wege zu Ärzten, Therapeuten, Hilfsmittelanbietern etc. Von der Diagnose hängt auch die Richtigkeit der Prognose ab, an der sich wichtige Entscheidungen der Lebens- und Berufsplanung orientieren. Die richtige Diagnose stellt sicher, dass diese und nicht eine therapierbare Form vorliegt. Auch bei Seltenen Netzhautdegenerationen gibt es einige therapierbare Formen und Erkrankungszustände. Die Diagnose stellt lebenslang die Weichen: Wird eine Therapie verfügbar, verpasst der Betroffene durch eine falsche Diagnose die Heilung.

Rechtswidrige Argumente hebeln Gesetz aus

Der Gemeinsame Bundesausschuss führt in seiner Entscheidung weiterhin folgende Argumente gegen die Aufnahme in den Katalog an. Diese halten nach Auffassung der ACHSE einer rechtlichen Prüfung nicht stand. Es drängt sich bei der Lektüre vielmehr die Frage auf, wessen Interessen bei dieser Entscheidung ausschlaggebend waren.

1. Eine Ambulante Versorgung am Krankenhaus sei nur dann zu ermöglichen, wenn mehrere Disziplinen eingebunden werden müssen; die regelmäßig größere Expertise spezialisierter Klinikärzte, die durch höhere Fallzahlen erreicht wird, scheint für den GBA nicht zu zählen.
2. Die Betroffenen sollten auch stationäre Aufenthalte durchlaufen, was hier nicht der Fall ist. Diese Anforderung gilt nur für die Fallgruppe „besondere Verläufe“. Bei diesen Erkrankungen soll das Hin und Her zwischen stationärer und ambulanter Versorgung mit geringeren Reibungsverlusten erfolgen. Dies ist laut Gesetz jedoch keine Vorbedingung für die Berücksichtigung Seltener Erkrankungen.
3. Die niedergelassenen Ärzte hätten die technische Ausstattung, um solche extrem seltenen Erkrankungen zu diagnostizieren. Entscheidend ist aber nicht nur, ob man das richtige Gerät hat, sondern ob man die Ergebnisse auch interpretieren kann. Gerade diese Kombination findet sich bei Seltenen Netzhautdegenerationen in besonderem Maße an Kliniken.
4. Die Diagnostik und Versorgung sollten langfristig sektorenübergreifend stattfinden; Auch dies ist ein Kriterium für die Fallgruppe „besondere Verläufe“. Die Tatsache, dass manche Erkrankungen nur eine gesicherte Diagnose und Beratung in der Klinik benötigen und die anschließende Behandlung beim niedergelassenen Arzt erfolgen kann, dürfte wohl kaum gegen die Einrichtung von Spezialambulanzen für diese Diagnostik sprechen.
5. Die Klinik könnte ihren spezialisierten Arzt verlieren. Dass Spezialisten zu anderen Kliniken, in Rente oder ins Ausland gehen, ist ein alltägliches Geschehen und kommt dem Vernehmen nach auch bei niedergelassenen Ärzten vor. Deswegen sollten in den Konkretisierungen immer geeignete Qualitätsanforderungen an die Kliniken festgeschrieben werden, die für den Erhalt der Zulassung erfüllt werden müssen. In Kliniken besteht sogar eine bessere Aussicht auf Kontinuität, weil dort der Nachwuchs ausgebildet und im Team gearbeitet wird. Dieses Argument ist darüber hinaus gänzlich sachfremd.
6. Die Möglichkeit, eine Ermächtigung zu erteilen, würde ausreichen. § 116 b ist auch eingeführt worden, um den Unzulänglichkeiten der Ermächtigungen – sie sind zeitlich befristet und werden oft unberechtigterweise nicht gewährt – entgegenzuwirken. Jetzt zu sagen, dass keine Aufnahme gewährt werden soll, weil man eine Ermächtigung erteilen könnte, würde das Gesetz faktisch gegenstandslos machen. Der Wille des Gesetzgebers wird konterkariert.

Auch ambulante Versorgung am Krankenhaus gem. § 116 SGB V gibt es nur wenn und soweit ein Bedarf nach dem Angebot besteht. Nur dann werden die Angebote von den Kliniken – trotz der meistens  unzureichenden Vergütung des EBMs – tatsächlich eingerichtet. Es ist nicht nachvollziehbar, warum die Chance, dass derartige Angebote entstehen, Menschen mit Seltenen Netzhautdegenerationen verwehrt werden sollten.

¹ The Voice of 12,000 Patients, S. 45 ff, EURORDIS, www.eurordis.org