Informationen verbessern

Es gibt nur wenige verlässliche Informationen über die mehr als 6.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Den rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland fehlt es regelmäßig an grundlegenden Auskünften, etwa über Ursachen und Symptome, über Behandlungsmethoden, erfahrene Ärzte und gute Kliniken. Das vorhandene Wissen ist darüber hinaus schwer zugänglich – sowohl für Betroffene als auch für Ärzte.

ACHSE setzt sich für die Verbesserung von Informationen zu seltenen chronische Erkrankungen auf mehreren Ebenen ein.

Aktuelle Projekte im Überblick

Unser Anliegen

• vorhandene Informationen optimieren
• gemeinsame Standards für Krankheitsbeschreibungen erstellen
• in anderen Ländern vorhandene Informationen für deutsche Patienten besser zugänglich machen
• den Informationsaustausch auf europäischer Ebene verbessern
• die vorhandenen Informationen durch Förderung der Forschung, insbesondere auch der Versorgungsforschung weiter ausbauen
• Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufes, Förderung von Patientenregistern
• Aufnahme und Dokumentation von Erfahrungen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung in die Datenbasis