Wir setzen uns dafür ein, die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, geeigneten Arzneimitteln und Therapien zu stärken. Hier besteht ein hoher Handlungsbedarf. Denn die Erforschung Seltener Erkrankungen wird wegen der geringen Anzahl Betroffener von der pharmazeutischen Industrie, aber auch von der Wissenschaft, oft als nicht lohnend oder vordringlich genug angesehen.
Die ACHSE begrüßt und unterstützt nach Kräften zielführende und gute Initiativen zur Forschungsförderung. Ziel ist es auch in diesem Feld, die Mitgliedsorganisationen zu befähigen, eigene Forschungsprojekte zu realisieren. Hierbei steht ihnen die ACHSE durch Beratung und Vernetzung zur Seite. Manche Mitgliedsorganisationen betreiben seit vielen Jahren professionelle Forschungsförderung. Ihre Erfahrung kommt dem Netzwerk zugute. Das Rad muss nicht ständig neu erfunden werden; gemeinsam können wir die Forschungsförderung durch die Selbsthilfe auf neue Füße stellen.
Wichtige Impulse für die Forschungsförderung setzt auch die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. In Kooperation mit der ACHSE vergibt die Stiftung einen Preis für die Erforschung Seltener Erkrankungen.
Hier gehts zum Forschungspreis.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
