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Partizipation von Menschen mit Behinderungen und ihrer Verbände an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten

Nach ihrer Gründung lag der Fokus der ACHSE zunächst darauf die besonderen Bedarfe der Betroffenen im Gesundheitswesen, in Politik und Gesellschaft bekannt zu machen und dafür zu sensibilisieren, dass vier Millionen Menschen in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung leben. Seit nunmehr zwei Jahrzehnten arbeiten wir mit unseren mehr als 130 Mitgliedsorganisationen sowie vielen weiteren Netzwerkpartnern, daran, die Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Einen weiteren wichtigen Schritt sehen wir nun darin, die Problemstellungen der Seltenen nach Altersphasen zu differenzieren und somit die individuellen Herausforderungen, insbesondere auch die jenseits der Gesundheitsversorgung in den Fokus zu rücken. 

In dem Projekt werden wir u.a. die besonderen Bedarfe für eine ganzheitliche Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in verschiedenen Lebensphasen sammeln und die bestehenden Anforderungen und vorhandenen Angebote analysieren. Dabei hoffen wir zugleich auch neue Kooperationspartner und Mitstreiter zu finden. Die Ergebnisse werden in einem Positionspapier der ACHSE veröffentlicht.

Projektlaufzeit

Das Projekt wird vom 1.7.2024 bis 30.06.2027 durch den Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales gefördert.