Dr. jur. Wiebke Papenthin

Im Alter von 20 Jahren wurde bei Wiebke Papenthin 1988 während ihres Jurastudiums die chronisch seltene Erkrankung Morbus Wilson diagnostiziert. 2016 wurde sie zur Vorsitzenden des Morbus Wilson e. V. gewählt und übernahm die Geschäftsführung des Vereins. Von 2016-2022 hat Wiebke Papenthin die Mitgliederrechte des Morbus Wilson e.V. bei der ACHSE vertreten und sich eingebracht. Von Anfang an ist sie in der AG Deutsches Referenznetzwerk aktiv, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Europäische Referenznetzwerk auch national mit Patientenvertreterinnen und -vertretern abzubilden.

Ihr Anliegen ist es, den Patientinnen und Patienten Gesicht und Stimme zu geben und die Partizipation von Patientinnen und Patienten auf Augenhöhe in allen Bereichen des Alltages, wie beispielsweise bei Entscheidungen über Erstattungen von Gesundheitsdienstleistungen, in der Politik und aber auch in der Forschung sicher zu stellen.

Im Gemeinsamen Bundesausschuss ist Wiebke Papenthin seit 2017 themengebunden als Patientenvertreterin aktiv. Seit 2020 ist sie Patientenvertreterin im Europäischen Referenznetzwerk (ERN) für Seltene Lebererkrankungen.

Dr. jur. Wiebke Papenthin ist Rechtsanwältin, Mitautorin eines Kommentars zum Kreditwesengesetz, verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder. Sie setzt sich vielfältig ehrenamtlich ein. U.a. ist sie Mitglied im Patientinnenbeirat von „Pandora forscht“.