Das Angelman-Syndrom beruht auf einer angeborenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosom 15. Charakteristische Merkmale sind Epilepsie, Ataxie, Skoliose sowie das Ausbleiben von Sprache und die Nichterkennung von Gefahren. Angelman-Betroffene sind in der Regel motorisch eingeschränkt und pflegebedürftig. Durch ihre Nachtaktivität sind sie fast rund um die Uhr zu betreuen. In einigen Fällen kommt auch Strabismus vor sowie die Notwendigkeit der künstlichen Ernährung. Neueste Forschungen in der Schlafmedizin und der unterstützten Kommunikation haben zur Verbesserung der Lebensqualität beigetragen. Unser Elternverein ist stets an den neuesten Entwicklungen in allen Bereichen zum Angelman-Syndrom interessiert. Es besteht seit vielen Jahren ein Austausch mit Ärzten und Therapeuten. Wir vermitteln unserer Mitgliedschaft neueste Erkenntnisse aus Medizin und Forschung in unserem Newsletter; Erfahrungen, Berichte und viele Informationen werden im zweimal jährlich erscheinenden Info-Brief abgedruckt. Wir veranstalten Seminare zu spezifischen Themen. Unsere Jahreshauptversammlung und die Regionaltreffen vermitteln immer wieder die familiäre Atmosphäre durch den persönlichen Austausch untereinander, wobei junge Eltern mittlerweile schon früh von den Erfahrungen der älteren profitieren.
Unser gemeinnütziger Verein zählt fast fünfhundert Mitglieder mit ca. vierhundert Angelman-Betroffenen. Das Syndrom gilt als selten, da eines von ca. 25.000 neugeborenen Kindern mit dem Angelman-Syndrom geboren wird. Eine Aussicht auf Heilung besteht zur Zeit nicht.
Angelman-Betroffene haben eine normale Lebenserwartung. Dies hat uns dazu bewegt, auch die Unterbringung in Pflegeeinrichtungen zum Thema zu machen.
Alle Aufgaben im Verein werden von sehr engagierten Angelman-Eltern in Teamarbeit
erledigt.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf:
www.angelman.de
