Die Elternhilfe wurde 1987 auf Betreiben von Prof. Dr. Folker Hanefeld in Göttingen gegründet. Sein Ziel war es, Eltern zusammenzuführen, deren Kinder die gleiche Behinderung haben. Mittlerweile gehören der Elternhilfe über 1700 Mitglieder mit fast 700 Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom an. Trotz dieses Mitgliederzuwachses dürfte die Zahl der Betroffenen um ein Vielfaches höher liegen.
Das Rett-Syndrom betrifft überwiegend Mädchen und tritt bei einem von 10.000 bis 15.000 Mädchen auf. Der zwischen 6 und 18 Monaten eintretende Entwicklungsstillstand, besonders aber der danach folgende Verlust vorhandener Fähigkeiten sind für die Eltern und auch für die Kinder selbst sehr belastend. Häufig stabilisieren sie sich nach einigen Jahren, öffnen sich wieder ihrer Umwelt und machen kleine Entwicklungsfortschritte. Sie bleiben allerdings ihr Leben lang in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung stark eingeschränkt und sind auf Hilfe und Unterstützung angewiesen. Bisher gibt es leider keine Therapie, die das Rett-Syndrom „heilt“. Eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten hilft den Kindern allerdings, sie zu unterstützen und zu fördern.
Mehr Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: www.rett.de
