Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der Betroffenen brechen ähnlich schnell wie Glas. Das Leben mit OI stellt besonders in der Kindheit und Jugend in vieler Hinsicht eine Herausforderung dar, kann mit etwas Hilfe und Unterstützung jedoch zu einem sehr erfüllten und weitgehend unabhängigen Erwachsenenleben führen. Die Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) der Organisation beinhaltet die unterschiedlichen Unterstützungs- und Therapiemöglichkeiten. Rein statistisch gesehen schätzt man in Deutschland die Zahl der Betroffenen auf 4000 bis 6000 Menschen, die mit dieser erblich bedingten Störung leben. Die tatsächliche Zahl dürfte allerdings noch höher liegen, da die milderen Formen oftmals erst im späten Erwachsenenalter festgestellt werden.
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