Der Verein steht in ehrenamtlicher Arbeit seit 1997 mit Betreuung und Beratung den chronisch an der Leber Erkrankten und ihren Angehörigen zur Verfügung. Informationsveranstaltungen und Seminare runden unser Angebot für Betroffene ab.
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Hepatische Porphyrie
Die Hepatische Porphyrie ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der ein lebenswichtiger Blutfarbstoff aufgrund eines Defektes in bestimmten Situationen nicht ausreichend produziert wird. Im Verlauf einer „Akuten Porphyrie“ benötigt der Körper mehr von diesem Farbstoff und kurbelt dessen Bildung an. Durch den Defekt kommt es jedoch nicht dazu. Vielmehr häufen sich nicht verwendbare Vorstufen aus der Her-stellung des Farbstoffes im Körper an, die dann ins Blut übertreten und akute Beschwerden hervorrufen, u.a. krampfartige, lang andauernde Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Blutdruckanstieg, Herzrasen und Verwirrtheitszustände. Eine Nicht erkannte oder falsch behandelte Attacke kann zu lebensbedrohlichen Zuständen mit Muskelschwäche und Lähmungserscheinungen führen.
Seit 2008 informieren und vernetzen sich Betroffene, deren Angehörige sowie Interessierte unter unserem Dach u.a. durch Veranstaltungen und über unser Forum. Durch weitere Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit helfen wir mit, dass die Krankheit mehr in den Fokus der Behandler gerückt wird.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
www.berliner-leberring.de
