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Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

Unter Dystonie versteht man eine Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die vom Gehirn ausgeht und unbeeinflussbar ist. Die Folgen sind unwillkürlich auftretende Fehlhaltungen oder Fehlbewegungen, die sehr schmerzhaft sein können. Sie kann jeden treffen, überall und in jedem
Alter. Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf. Fokal heißt, dass jeweils ein einzelner, abgegrenzter Bereich des Körpers betroffen ist. Es handelt sich um zervikale Dystonie, Torticollis (Schiefhals), Blepharospasmus (Lidkrampf), Oromandibuläre Dystonie (Mund-, Zungen-, Schlundkrampf), Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf), Gliederdystonie (Schreibkrampf, Fuss5 dystonie). Bei fokalen Dystonien in zwei benachbarten Körperregionen (z.B. Schiefhals sowie Mund-, Zungen-,
Schlundkrampf) spricht man von segmentaler Dystonie. Multifokal wird eine Dystonie genannt,
wenn zwei oder mehrere nicht benachbarte Körperregionen betroffen sind (z.B. Schreibkrampf und
Lidkrampf). Der Verein wurde 1993 gegründet und hat 1.638 Mitglieder; 24 regionale Selbsthilfegruppen Die Prävalenz der fokalen Dystonie liegt laut Orphanet bei 1-5/10 000
Der Verein bietet neben der bundesweiten Beratung und Betreuung von Menschen, die an Dystonie erkrankt sind und den Veranstaltungen für diese, fachliche und sachdienliche Unterstützung in den Bereichen Versorgungsmedizin und Sozialmedizin (die DGG arbeitet mit Versorgungsämtern und Rentenversicherern zusammen); eine intensive Zusammenarbeit mit zahlreichen Praxen und Kliniken; eine Zusammenarbeit auf europäischer (EDF European Dystonia Federation) und internationaler Ebene (Dystonia Medical Research).

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
www.dystonie.de