1989 gründeten sieben Familien den Verein „Glykogenose Deutschland e.V.“. Ein wichtiges Anliegen des Vereins ist neben der Selbsthilfe die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien.
Glykogenosen sind angeborene Speicherkrankheiten, die sich durch einen abnormen Gehalt an Glykogen in Körpergeweben charakterisieren lassen. Ursache für die erhöhte Glykogenspeicherung ist die fehlende oder verringerte Aktivität eines jeden Glykogenosetyp charakterisierenden Enzyms. Es sind mehr als 10 Glykogenosetypen bekannt.
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