Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

1991 gründete sich aus einer Selbsthilfegruppe von Eltern mit betroffenen Kindern die „Prader Willi Syndrom Vereinigung“. Sie fördert den Austausch untereinander und die Verbesserung von Informationen über die Erkrankung. Das Prader-Willi-Syndrom ist eine sehr komplexe Störung, die körperliche, stoffwechselbezogene, und geistige Symptome beinhaltet. Hierzu gehören eine bereits bei der Geburt bestehende Muskelhypotonie (Mangel an Muskelstärke, -größe und -spannung), Hypogenitalismus (Unterentwicklung der Geschlechtsmerkmale) und Störungen im zentralen Nervensystem.
Der Verlauf der körperlichen Entwicklung - Sitzen, Krabbeln, Laufen - ist verzögert. Die verzögerte geistige Entwicklung ist unterschiedlich, psychatrisch - soziale Probleme ergeben sich aus Polyphagie (Fresssucht), Antriebslosigkeit und einem Mangel an Verhaltenskontrolle. Ein Mensch mit Prader-Willi-Syndrom braucht in fast allen Bereichen des täglichen Lebens besondere Behandlung. Seine Bedürfnisse unterscheiden sich bisweilen sehr von denen seiner Mitmenschen. Im Vordergrund des therapeutischen Vorgehens ist alles das, was man als strukturgebende Maßnahmen verstehen kann. Die Menschen mit einem Prader-Willi-Syndrom sind aufgrund ihrer Behinderung kaum in der Lage, diese Strukturen zu setzen, müssen dies sehr mühsam lernen, können es aber mit viel Geduld. Dieses Setzen von Strukturen muss rund um die Uhr geschehen und auf allen Ebenen, Kann ein Gewicht im Bereich zwischen Ideal- und Normgewicht beibehalten werden, scheint die Lebenserwartung nicht sehr eingeschränkt zu sein. Bei extremem Übergewicht wird meist schon das 30. Lebensjahr nicht erreicht.

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