Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor.
Es handelt sich bei den NCL um eine Gruppe von Erkrankungen, die sich in ihrem Krankheitsbild sehr ähneln: Es kommt zu geistigem Abbau, Erblindung, Bewegungsstörungen und epileptischen Anfällen. Bei allen NCL-Formen lässt sich Speicherung von wachsartigem Ceroid-Lipofuszin in allen Geweben des Körpers feststellen.Es werden jedoch aus unbekanntem Grund nur die Nervenzellen krank.
Die einzelnen NCL-Krankheiten unterscheidet man zunächst nach ihrem Krankheitsbeginn: Bei der kongenitalen (angeborenen) NCL sind die Kinder bereits ab Geburt krank, die infantile NCL beginnt im 1. Lebensjahr, die spätinfantile NCL im 3 im 3. Lebensjahr und die juvenile NCL im frühen Schulalter.
Da noch bei keiner NCL-Form bisher der eigentliche Krankheitsmechanismus aufgeklärt werden konnte, gestaltet sich die Suche nach möglichen Therapien als sehr schwierig. Umso bedeutsamer bleibt für die Patienten die optimale Ausnutzung lindernder Behandlungsmethoden.
Oberstes Ziel der Selbsthilfegruppe ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe. Sie entstand 1989 und hat heute 380 Mitglieder.
