LEONA e.V. ist als Selbsthilfeorganisation für Familien mit Kindern mit seltenen chromosomalen Störungen im deutschsprachigen Raum tätig. LEONA e.V. wurde 1992 von betroffenen Eltern gegründet und hat mittlerweile mehr als 450 Mitglieder. Es gibt sehr viele Arten von chromosomalen Abweichungen und nur sehr wenige Informationen über die vielen seltenen Chromosomenaberrationen. LEONA betreut anfragende Familien mit über 400 verschiedenen seltenen Chromosomenstrukturanomalien (Trisomien, Translokationen, Deletionen etc.) mit einer Bandbreite von Lernbehinderung und Verhaltensauffälligkeiten bis hin zu schwersten Fehlbildungen mit z. T. begrenzter Lebenserwartung. Meist wissen auch Fachleute nur wenig über die seltenen Chromosomenanomalien und somit über die Behandlungs- und Entwicklungsmöglichkeiten betroffener Kinder. Deshalb besteht die Hauptaufgabe des Vereins in der Vermittlung von Kontakten zwischen gleich oder ähnlich betroffenen Eltern und in der Begleitung betroffener Eltern. Darüber hinaus bietet LEONA e.V. besonders auch Eltern, die in der Schwangerschaft von der chromosomalen Störung ihres Kindes erfahren haben, Hilfe an und auch Eltern, deren Kinder bereits verstorben sind.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.leona-ev.de
