Menschen mit angeborenem Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper. Sie leiden an immer wiederkehrenden, schweren Infektionen, wobei vor allem die Atemwege betroffen sind. Daraus können irreversible Schäden der betroffenen Organe (z. B. Bronchien, Lungen) resultieren. Häufig kämpfen die Patienten auch mit chronischen Darmproblemen.
Expertenschätzungen zufolge gibt in Deutschland rund 100.000 Betroffene, jedoch sind davon nur rund 4 Prozent diagnostiziert, weil der Immundefekt gar nicht oder erst viel zu spät erkannt wird. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall jedoch tödliche Folgen haben. Dabei könnten viele Patienten durch eine adäquate Therapie ein nahezu normales Leben führen.
Die dsai wurde 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile hat sich die Patientenorganisation aber Ziele gesteckt, die über den reinen seelischen Beistand hinausgehen. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auch auf den Dialog mit ärztlichen Organisationen. Inzwischen ist die Vereinigung ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
Die obersten Ziele der dsai sind:
• die frühe Diagnose und adäquate Therapie sowie
• eine flächendeckende Versorgung aller Betroffenen
• dauerhaft für mehr Aufklärung zu sorgen.
Einen guten Überblick der Arbeit der dsai bietet Ihnen die Webseite:
www.dsai.de
