Sechs Familien schlossen sich 1988 zu einer Interessengemeinschaft zusammen. Diese Gemeinschaft ist die Wurzel der "Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.". Der Verein will die Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen in allen Bereichen verbessern. Die Mitglieder kommen auch aus den Niederlanden, Italien, England und Russland. Die Fanconi-Anämie ist eine genetisch bedingte und noch immer lebensbedrohliche Erkrankung. Eine der einschneidendsten Auswirkungen ist die fortschreitende Rückbildung des Knochenmarks, die meist im Alter zwischen 4 und 6 Jahren beginnt. Die Kinder fallen durch Nasen- und Zahnfleischblutungen, Neigung zu blauen Flecken, Blässe und Ermüdung bei körperlichen Anstrengungen auf. Auch die Anfälligkeit für Infekte ist erhöht. Weitere zusätzliche Einschränkungen können auftreten, wie z.B. Nierenfehlbildungen, Hörprobleme und Herzfehler. Die Kinder haben ein stark erhöhtes Risiko, an Leukämie und an bösartigen Krebstumoren zu erkranken. Die Deutsche-Fanconi-Anämie-Hilfe und der Aktionskreis Fanconi-Anämie richten ihre Familientreffen gemeinsam aus.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.fanconi.de
