Beschreibung: Krankheitsbild:
eine seltene vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagensynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht verletzbarer Haut, über überbewegliche Gelenke, bis hin zum Reißen der inneren Organe und der Gefäße.
Organisation: 1996 in Lüdenscheid gegründet, Mitglied des AK chronische seltene Erkrankung, aus der die ACHSE hervorgegangen ist.
Angebot u.a.: Kooperation mit internationalen Ehlers–Danlos-Vereinigungen, regionale und bundesweite Treffen, Vereinszeitung 4 x im Jahr mit wichtigen Informationen, Notfallausweis für Betroffene, individuelle Beratung Mitglied: BAG SELBSTHIFE Betroffene: Prävalenz: Selten
Ansprechpartnerin:
Irene Markus
Tel.: 09171-981516
Fax: 09171-981518
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier: www.ehlers-danlos-initiative.de
Email: buero1@ehlers-danlos-initiative.de
