Gala Dinner mit außergewöhnlicher Auktion zur Unterstützung der Arbeit der ACHSE e.V. für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Berlin, 15. August 2023 – Auf Sylt werden am 19. August 2023 ab 19 Uhr im Severin*s Resort & Spa in Keitum in Anwesenheit von Schirmherrin Eva Luise Köhler ganz besondere Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zur Versteigerung angeboten: über 20 Prominente aus Kunst, Medien, Musik und Sterne-Gastronomie stellen sich oder ihre Werke zur Verfügung, um den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen finanziell zu unterstützen. Unter den Hammer kommen gestiftete Kunstwerke von Künstlerinnen und Künstlern sowie außergewöhnliche, ganz und gar nicht alltägliche Begegnungen mit interessanten Persönlichkeiten unserer Zeit.
Bieterinnen und Bieter können durch ihr Gebot u.a. eine Fotografie von Angelika Platen ersteigern, die Gunter Sachs im Gespräch mit Andy Warhol zeigt. Oder eine „Kleine Küchendiva" von Elvira Bach, einen jungen Italiener aus den Fünfzigern, gezeichnet von Eduard Bargheer, ein großformatiges Foto barock arrangierter Glockenblumen von Josef Fischnaller oder das Morsum Kliff, aquarelliert von Christopher Lehmpfuhl.
Highlights der „Seltenen Gelegenheiten" sind in diesem Jahr: eine Partie Golf mit „Bergdoktor" Hans Sigl in Kitzbühel samt Übernachtung im Schlosshotel A-Rosa, ein Besuch der Abschiedsinszenierung von John Neumeier an der Hamburger Staatsoper mit der Chefredakteurin vom SALON Magazin Anne Petersen oder eine private Weinverkostung mit der preisgekrönten Sommelière Bärbel Ring.
Wie schon in den Jahren zuvor, wird Christiane Gräfin zu Rantzau, die Vorsitzende von Christie's Deutschland, erfahrene Christie's-Chefin Christiane Gräfin zu Rantzau die Auktion leiten. Saskia de Vries, die Leiterin für Philanthropie und Großspenderfundraising der ACHSE, führt in Anwesenheit von Schirmherrin Eva Luise Köhler durch den Abend.
Bildmaterial ist auf Anfrage nach der Veranstaltung verfügbar. Auch stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu Betroffenen und anderen Beteiligten als Interviewpartner her.
Die ACHSE setzt sich seit 19 Jahren mit ihrer Schirmherrin Eva Luise Köhler, der ehemaligen First Lady, für die Anliegen der 4 Millionen Menschen in Deutschland ein, die an einer der ca. 6.000etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen leiden. Aufgrund der Seltenheit wird zu wenig zu diesen Erkrankungen geforscht, Informationen und Experten sind rar. Die Versorgung der Patientinnen und Patienten, zumeist Kinder, ist auch im gut aufgestellten Gesundheitssystem Deutschlands problematisch. Die Betroffenen fühlen sich als „Waisen der Medizin".
Die ACHSE hilft den Betroffenen und ihren Familien, indem sie ihnen mit Beratung und verlässlichen Informationen zur Seite steht, sie mit spezialisierten Ärzten vernetzt, Selbsthilfeorganisationen unterstützt und die wissenschaftliche Forschung vorantreibt. Sie gibt den Seltenen eine Stimme. Um die spenden- und projektfinanzierte Arbeit fortsetzen zu können, stehen der ACHSE Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens bei Veranstaltungen zur Seite.
Bildmaterial ist auf Anfrage nach der Veranstaltung verfügbar. Auch stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu Betroffenen und anderen Beteiligten als Interviewpartner her.
Für interessierte Medienanfragen:
ACHSE e.V., c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Saskia de Vries (Leiterin Philanthropie und Großspenderfundraising)
Saskia.devries@achse-online.de
0173/ 247 25 02
Bianca Paslak-Leptien (Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit)
Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
030/ 3300708-26 - 0151/ 180 017 27
ACHSE – Gibt den Seltenen eine Stimme
Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme: ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen dasselbe spezifische Krankheitsbild aufweisen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von über 130 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben ca. 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Es gibt mehr als 6.000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin" und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung etc., bietet ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
