Ausgezeichnetes Engagement für die Waisen der Medizin: Claudia Sproedt erhält Bundesverdienstkreuz

Claudia Sproedt, ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V, hat das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland erhalten. Landrat Hendele überreichte es im Beisein des Bürgermeisters der Stadt Ratingen, Klaus Pesch, am 25. Juni 2019 im Rahmen einer feierlichen Zeremonie im Alten Lintorfer Rathaus der Stadt Ratingen.

Berlin/Ratingen, 25. Juni 2019 – Ehrenamtliches Engagement als Berufung: Selbsthilfeorganisation, Gemeinde, Arbeits- und Förderkreise – seit 30 Jahren engagiert sich Claudia Sproedt vielfältig ehrenamtlich. Dass die studierte Lektorin und zweifache Mutter dennoch Zeit findet, mit zupackender Art im Vorstand der ACHSE zu wirbeln, ist ein Geschenk. Denn seit 2016 ist Claudia Sproedt auch für die Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und auf internationalem Parkett im Einsatz. Sie sorgt so mit dafür, dass die Anliegen der „Waisen der Medizin" in die Öffentlichkeit, in die Politik, Wissenschaft, Medizin und Forschung getragen und die Leben Betroffener langfristig verbessert werden. „Liebe Claudia, wir gratulieren dir sehr herzlich zu dieser verdienten Auszeichnung und danken dir, dass du deine Kräfte in den Dienst aller Menschen mit einer Seltenen Erkrankung stellst – krankheits- und grenzübergreifend", so die stellvertretende ACHSE-Vorsitzende und Generalsekretärin von EURORDIS – Rare Diseases Europe, Geske Wehr, bei der Verleihungszeremonie.

Ein Netzwerk von und für viele Seltene
Als ihr Sohn mit einer Stoffwechselstörung geboren wird, ändert sich das Leben von Familie Sproedt schlagartig. Zwei Jahre dauert die Odyssee bis es heißt: Diagnose Cystinose. Bei dieser sehr seltenen angeborenen Stoffwechselstörung wird Cystin in den Zellen gespeichert, was zur Störung vieler Organe des Körpers, vor allem der Nieren führt. Die Ratlosigkeit und lange Suche nach Ärzten und einer Diagnose, die Familie Sproedt damals durchlebt hat, soll anderen Eltern unbedingt erspart bleiben. Deshalb gründet Claudia Sproedt 1991 die Cystinose-Selbsthilfe e.V., deren ehrenamtliche Geschäftsführerin sie nach Jahren im Vorstand heute ist. In der bundesweit tätigen Patientenorganisation unterstützen sich Familien, die von Cystinose betroffen sind, gegenseitig. Weil es weltweit nur etwa 2000 Menschen mit Cystinose gibt, treibt Claudia Sproedt seit Beginn den internationalen Austausch und die Vernetzung mit Ärzten mit voran und gründet im Jahr 2017 das Cystinosis Network Europe, in dem inzwischen Cystinose-Organisationen aus allen Kontinenten auch über Europa hinaus Mitglied sind. Als Patientenvertreterin in dem Europäischen Netzwerk für Seltene Nierenerkrankungen „ERKnet" hilft sie mit, das Wissen zu Seltenen Nierenerkrankungen für Diagnose und Behandlung zu verbessern und für Patienten wie Medizin breit verfügbar zu machen.

Wir sagen weiter so!

Fotonachweis: Claudia Sproedt/Foto privat
Foto der Verleihung ab 26.06.2019 hier: https://www.achse-online.de/de/Informationen/presse/pressefotos.php

Für Interviews und Hintergrundinformationen stehen wir gern zur Verfügung.
Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de www.achse-online.de

ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in Deutschland. ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein. Der gemeinnützige Dachverband wurde in 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de