Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer sogenannten „Seltenen Erkrankung“. Die häufig genetisch bedingten Erkrankungen bereiten den Menschen teilweise große Probleme im Alltag und stellen für sie eine Herausforderung dar, denn seltene Krankheiten sind kaum erforscht. Für nur wenige hundert der über 6000 Seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie. Die meisten dieser Erkrankungen sind unheilbar. Durchschnittlich dauert es mehrere Jahre - verbunden mit einer Odyssee von Arzt zu Arzt -, bis die Betroffenen überhaupt eine gesicherte Diagnose erhalten. Die Kenntnis und das Wissen über Symptome und Erkrankungen sind in der Regelversorgung oft nicht vorhanden. Das Forschungsinteresse ist entsprechend der kleinen Gruppen von Betroffenen leider sehr gering.
Anlässlich der Eröffnung einer Foto-Wanderausstellung erklärte Gesundheitsministerin Barbara Steffens heute in Düsseldorf: „Menschen mit Seltenen Erkrankungen erleben oft Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems. Die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ macht darauf aufmerksam, gibt den Menschen hinter der Diagnose ein Gesicht und erzählt ihre Geschichten.“
Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.), unterstrich: „In Deutschland ist kaum bekannt, dass rund vier Millionen Menschen hierzulande mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wenige Therapien, Medikamente, Informationen und Experten und großer Forschungsbedarf machen die Betroffenen zu den ,Waisen der Medizin‘. Wir, als ACHSE, haben die Ausstellung ins Leben gerufen, um die Betroffenen selbst in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken.“
Günter Wältermann, Vorstandsvorsitzender der AOK Rheinland/Hamburg, sagte: „Oftmals gibt es Barrieren zwischen Menschen mit seltenen Erkrankungen und Menschen, die – oft nur scheinbar – gesund sind. Ein Stück der Unkenntnis oder Unsicherheit wegzunehmen, liegt uns am Herzen. Deshalb präsentieren wir gerne diese Fotoausstellung. Die AOK Rheinland/Hamburg setzt sich vielfach für Menschen mit besonderen Erkrankungen ein, gerade bei Kindern und Jugendlichen – dazu dienen auch unsere Hilfeangebote von ,Lichtblick‘.“
Ministerin Steffens ist Schirmherrin der Wanderausstellung, die auf Initiative der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und der AOK Rheinland/Hamburg aktuell im Gesundheitsministerium gezeigt wird.
Porträtiert wurden fünf Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen. Die Fotos zeigen Einblicke in die Lebenswelt dieser Patientinnen und Patienten, u.a. wie sich das Leben mit einer Seltenen Erkrankung anfühlt. Die Fotografien zeigen Hürden und Grenzen auf und vor allem auch den Lebensmut, die Kraft und die Fröhlichkeit der betroffenen Menschen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. als Netzwerk aus Selbsthilfeorganisationen gibt den Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Politik und Gesellschaft, Medizin und Wissenschaft eine Stimme. Mit ihrer Betroffenen- und Angehörigenberatung steht sie Ratsuchenden mit individuellen Informationen zur Seite, vermittelt Kontakte zu bestehenden Selbsthilfegruppen und anderen Hilfsangeboten.
Steffens würdigt das Engagement der Organisatoren: „Niemand kennt das Gesundheitssystem besser als Sie. Wir brauchen mehr denn je das Engagement der Selbsthilfeorganisationen, die konsequent die Interessen der Patientinnen und Patienten vertreten und die Unterstützung und Aufmerksamkeit derer, die das Versorgungssystem repräsentieren. Das gemeinsame Ziel muss die Verbesserung der Lebensqualität, der Rechte und der Versorgung chronisch kranker Menschen sein. Dies ist auch ein wichtiges Ziel meiner Gesundheitspolitik", betonte die Ministerin abschließend.
Die Ausstellung im Gesundheitsministerium können Interessierte vom 13. Mai bis zum 25. Mai 2014, Montag bis Freitag von 8.00 bis 16.30 Uhr, in der vierten Etage des Gesundheitsministeriums, besuchen.
Hinweis:
Medien, die eine Betroffene oder einen Betroffenen mit einer Seltenen Erkrankung als Interviewpartner suchen, vermittelt der Vereins ACHSE gerne einen Kontakt: Tel. 0151/ 1800 17 27 oder E-Mail rania.vonderropp@achse-online.de
