Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) haben in ihrer Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ (KiP) einen Schwerpunkt zu Seltenen Erkrankungen gesetzt: In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) erarbeitet das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag von BÄK und KBV in den nächsten 18 Monaten insgesamt zehn KiP zu Seltenen Erkrankungen. Damit setzen BÄK, KBV und ACHSE exemplarisch die Anforderungen an Informationen zu Seltenen Erkrankungen um, die im Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) formuliert und empfohlen wurden. „Mit unseren Kurzinformationen zeigen wir, dass verlässliche und hochwertige Informationen auch zu seltenen Erkrankungen möglich sind“, sagt Dr. Andreas Köhler, Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Die ersten beiden Informationen zu erblichen Netzhauterkrankungen und Morbus Osler sind jetzt erschienen. Der Aktionsplan des NAMSE kann damit schon bei seiner Vorstellung erste konkrete Ergebnisse vorweisen.
Wenn fünf oder weniger von 10.000 Menschen das gleiche Krankheitsbild aufweisen, spricht man in der Europäischen Union von einer Seltenen Erkrankung. Von den rund 30.000 weltweit bekannten Krankheiten zählen etwa 6.000 zu den Seltenen. Für die Betroffenen Seltener Erkrankungen ist es oft ein langer Weg bis zur richtigen Diagnose und passenden Therapie - wenn es überhaupt eine geeignete gibt. Denn etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, häufig chronisch und die Lebensqualität einschränkend.
Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es aber nur wenige gesicherte Erkenntnisse zur Behandlung der meisten Krankheiten. Und gute, verständliche Informationen sind oft noch seltener als die Erkrankungen selbst. „Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen aber verlässliche Informationen über eine Krankheit, die sie meist ein Leben lang be-gleitet und einschränkt“, sagt Dr. Günther Jonitz, Vorsitzender der Qualitätssicherungsgremien der Bundesärztekammer und Präsident der Ärztekammer Berlin.
Im Netzwerk der ACHSE arbeiten Selbsthilfeorganisationen bereits seit vielen Jahren an der Verbesserung von Informationen zu Seltenen Erkrankungen mit dem Ziel, diese an den Fragen der Betroffenen auszurichten, verbindliche Qualitätsstandards im Netzwerk zu entwickeln sowie den Zugang zu den Informationen generell zu verbessern. Die Zusammenarbeit mit BÄK, KBV und ÄZQ schließt deshalb optimal an dieses Bestreben an.
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin erarbeitet KiP außerdem zu den Krankheitsbildern Deletionssyndrom 22q11, Sarkoidose, Mukoviszidose, Nephrotisches Syndrom, Doose Syndrom, Morbus Ormond, Adrenoleukodystrophie und Kabuki Syndrom.
Dazu werden die vorhandenen Studien systematisch recherchiert und bewertet. Doch auch Krankheitserfahrungen und erlebte Kompetenz von Patienten selbst stehen im Mittelpunkt: Die ACHSE unterstützt den Redaktionsprozess und bringt Erfahrungswissen und Hinweise zum praktischen Umgang mit den Erkrankungen ein. Auch die 10 Themenvorschläge wurden von der Patientenorganisation erarbeitet. „Die Zusammenarbeit von Betroffenen und Ärzten wird immer routinierter“, berichtet Dr. Frank Brunsmann von der ACHSE. „So können wir konkret auf die Informationsbedürfnisse Betroffener eingehen, ihr Erfahrungswissen nutzen und gleichzeitig das gesicherte medizinische Wissen vermitteln.“
Die Kurzinformationen sind kostenlos im Internet herunterzuladen.
Mehr Informationen:
Kurzinformation zu erblichen Netzhauterkrankungen: http://www.patienten-information.de/mdb/downloads/kip/aezq-version-kip-erbliche-netzhauterkrankungen.pdf
Kurzinformation zu Morbus Osler:
http://www.patienten-information.de/mdb/downloads/kip/aezq-version-kip-morbus-osler.pdf
Kurzinformation für Patienten,
Übersichtsseite: http://www.patienten-information.de/kurzinformation-fuer-patienten
Informationen der ACHSE zu Seltenen Erkrankungen: www.achse-online.de/pi und www.achse.info
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: www.namse.de
Kontakt:
Rania von der Ropp, ACHSE e.V.
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de
Corinna Schaefer, ÄZQ
E-Mail: schaefer@azq.de
