Mit dem im März 2008 online gestellten Informations- und Kommunikationsportal für chronische seltene Erkrankungen, achse.info, ist erstmals eine Plattform entstanden, die Betroffenen und ihren Angehörigen verlässliche Informationen zu seltenen Erkrankungen in gebündelter Form zur Verfügung stellt. Bei der Entwicklung des Portals wurde besonderer Wert darauf gelegt, die individuellen Erfahrungen und Fragestellungen der Betroffenen zu berücksichtigten. Patienten, die an einer seltenen Erkrankung oder an einer bislang nicht eindeutig diagnostizierten Krankheit leiden, bietet achse.info über Verlinkungen verifizierte Krankheitsbeschreibungen, Informationen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmethoden sowie Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen.
Das auf ache.info verfügbare Wissen ist verständlich geschrieben und die Qualität der Inhalte ausgereift. Das Portal erleichtert zudem die Vernetzung der Erkrankten untereinander ebenso wie den Austausch mit Medizinern. Darüber hinaus unterstützt achse.info Betroffene bei der Gründung von diagnosespezifischen Selbsthilfegruppen. Eva Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten und Schirmherrin der Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE) e.V., über die Bedeutung von achse.info: „Aus Gesprächen mit Betroffenen kenne ich eines ihrer wichtigsten Anliegen: Sie möchten heraus aus der Unwissenheit und Isolation, die die Seltenheit der Erkrankung und die Unsicherheit mit deren Umgang oft mit sich bringt. Es hilft ihnen, verifizierte Informationen zu erhalten, noch wichtiger aber ist, einander zu beraten, Hoffnungen zu teilen oder gemeinsam Rückschläge zu verarbeiten. So können sie ihr Schicksal stärker selbst in die Hand nehmen.“
Das Onlineportal achse.info ist auf Wachstum angelegt und soll stetig ausgebaut werden. Menschen, die Erfahrungen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben, sind daher aufgerufen, bestehende Krankheitsbeschreibungen zu bewerten und ihr eigenes Fachwissen auf achse.info einzustellen, um es so anderen Betroffenen, Ärzten und Interessierten zugänglich zu machen. Mit dieser aktiven Mitgestaltung von achse.info können die Betroffenen selbst helfen, anderen Betroffenen, Medizinern und Fachkräften zu helfen.
Bis zum Launch von achse.info fehlte es an einer Bündelung von verlässlichen Informationen zu seltenen Erkrankungen. Um diesem Mangel zu begegnen, hat ACHSE mit Unterstützung der Deutschen Telekom das Informationsportal achse.info konzipiert und entwickelt. ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann beschreibt die Motivation zur Entwicklung von achse.info: „Wir wissen von knapp fünf Millionen Menschen in Deutschland, die von seltenen Krankheiten wie AADC-Mangel, Naegeli-Syndrom oder zerebraler Dysgenesie betroffen sind. Sie haben oft Jahre gebraucht, bis eine Diagnose gestellt wurde. Und für viele Erkrankungen gibt es auch heute noch keine Heilung und kaum wirkungsvolle Therapien.“
Mit dem am 6. Juli in Berlin verliehenen Oskar-Kuhn-Ehrenpreis würdigt die Jury der Bleib Gesund Stiftung das Onlineportal achse.info als herausragende Idee: „Als Kommunikationsplattform für Betroffene und Therapeuten stellt achse.info ein einzigartiges Instrument für die Verbesserung und Entwicklung von Informationen zu seltenen Erkrankungen sowie die Vernetzung und den Austausch Betroffener dar“, so Andrea Fischer, Schirmherrin des Oskar-Kuhn-Preises und Bundesgesundheits-ministerin a. D.
Über ACHSE e.V.
In der ACHSE sind über 90 Patientenorganisationen vereinigt, die sich für Menschen einsetzen, die an einer seltenen chronischen Erkrankung leiden. Dazu gehören zum Beispiel eine Reihe von Muskel- und Rheumakrankheiten, angeborene Stoffwechseldefekte und verschiedene Formen von Chromosomenschädigungen. Seltene Erkrankungen sind in 80 Prozent der Fälle genetischen Ursprungs. Meistens sind Kinder und Jugendliche betroffen, doch zunehmend auch Erwachsene. Der überwiegende Teil dieser Erkrankungen ist bis heute unheilbar und mit schweren Beeinträchtigungen des Lebens für die Betroffenen und ihre Familien verbunden. Tatkräftige Unterstützung erhält ACHSE e.V. durch das Engagement ihrer Schirmherrin Eva Luise Köhler, die sich seit Anfang 2005 für den Verein einsetzt.
Mehr Informationen zu ACHSE: www.achse-online.de
Für interessierte Medienvertreter:
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