EURORDIS, die europäische Stimme der Seltenen in EUROPA, gründete im Jahr 2016 entsprechend der 24 ERN 24 Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs). Mitbestimmen, Wissen einbringen und so die ERN mitentwickeln, lautet die Devise. ePAGs bestehen aus Vertretenden, die von ihren Patientenorganisationen bestimmt werden oder sich bestimmen lassen. Die ePAG-Vertretenden engagieren sich zusätzlich zu ihren oft vielfältigen und ausfüllenden Tätigkeiten innerhalb ihrer eigenen Patientenorganisationen und wie auch dort, sind ihre Aufgaben ehrenamtlich. Inzwischen gibt es über 250 ePAG-Vertretende, die sich aktiv an den 24 ePAGs beteiligen und die Seltenen europaweit verbinden.

 

Die ePAG-Vertretenden nehmen an Vorstandssitzungen sowie an sowohl bereichsübergreifenden als auch krankheitsspezifischen Arbeitsgruppen ihrer jeweiligen ERNs teil. Aufgrund ihres spezifischen Wissens und der persönlichen Erfahrung mit einer bestimmten Erkrankung können sie die daraus entstehenden Bedürfnisse und Herausforderungen in die Diskussionen, Entscheidungen und Aktivitäten des Netzwerkes einbringen. Auch in den Bereichen Recht, IT oder Kommunikation bringen ePAG-Vertretende ihre Kenntnisse und Erfahrungen ein. Sie sind in jeder Phase bei der Entwicklung der Gesundheits- und Forschungswege eingebunden, von der Diagnose, Pflege und Behandlung über die Nachsorge und frühe Forschung bis hin zu der Zulassung von Orphan Drugs. Dadurch bekommen ePAG-Vertretende einen ganzheitlichen Blick für die Prozesse und können nicht nur die Bedürfnisse ihrer Patientengemeinschaft kommunizieren, sondern auch Informationen an diese zurückleiten.

 

Um die ePAG-Vertretenden in ihrer Rolle als gleichberechtigte Partnerinnen und Partner zu bestärken, entwickelte EURORDIS die Leadership School, eins von vielen Angeboten der EURORDIS Open Academy. Die Leadership School hält eine Kombination aus Online- und Präsenzprogrammen zur Kompetenzförderung bereit und wird von Fachausbildenden durchgeführt. Hier werden Themen abgedeckt wie: Selbstbewusstsein und Führungsqualität, Konfliktlösung, Netzwerke, Pfade der Gesundheitsversorgung, integrierte Versorgung, digitale Gesundheit, Forschung und therapeutische Entwicklung.
Um sich noch besser über die wirklich komplexen Zusammenhänge austauschen zu können, vernetzen sich die deutschsprachigen ePAG-Vertretenden seit Januar 2020. Betreut werden sie dabei von der ACHSE.