Fachforum Gesundheit

„Wir haben einerseits viel erreicht und müssen gleichzeitig noch viel tun,“ so lässt sich die Position der ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos auf dem Fachforum Gesundheit sehr grob zusammen fassen. Auf der Veranstaltung am 22.05.2025 beim Verlag der Tagesspiegel in Berlin ging es dieses Mal um die Pläne der neuen Regierung für die Seltenen Erkrankungen und was sich die Aktiven von der Regierung in dem Bereich wünschen. Dazu waren wieder eine Reihe von Expert:innen auf das Podium geladen, darunter Prof. Dr. Christoph Klein, u.a. Leiter des Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen; Dr. Andreas Meusch, Techniker Krankenkasse, Matthias Mieves MdB, SPD und eben unsere ACHSE-Lotsin und Leiterin Wissensnetzwerk, Christine Mundlos.

 "Die Versorgung muss auch außerhalb der Zentren für Seltene Erkrankungen sichergestellt werden. Wir brauchen Register, wenn wir sinnvoll zusammenarbeiten und Fortschritt schaffen wollen – ob in Wissenschaft, Forschung, Diagnosefindung. Betroffene brauchen Unterstützung im Alltag. Dieser Kampf um Heil- und Hilfsmittel darf nicht sein. Diagnosewege müssen kürzer werden. Der Zugang zu den Orphan Drugs in Deutschland muss so weiterhin ermöglicht werden. Und auch in den geplanten Primärversorgungszentren sind dann Schulungen zu Seltenen Erkrankungen dringend notwendig.“ In unserem Positionspapier „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“ lassen sich einige dieser Forderungen noch einmal ausführlicher nachlesen. 

Patientenselbsthilfe fördern und anerkennen

Darin zum Beispiel auch die Forderung nach struktureller Förderung für die Patientenselbsthilfe. Patientenvertreterin Oksana Paulsen von den Nierenkindern Berlin-Brandenburg e.V., verdeutlichte in ihrem Impulsvortrag, was die Patientenselbsthilfe leistet als oftmals erste und einzige Anlaufstelle für Betroffene – und dies zumeist ehrenamtlich und zusätzlich zur Pflege der Angehörigen, Job, Leben… Die Mutter eines betroffenen Kindes forderte mehr Unterstützung und Anerkennung für die Tätigkeiten, die die Patientenselbsthilfe für Betroffene übernimmt. Außerdem manifestierten sich in ihrem Vortrag beispielhaft Wissen, Expertise und Know-how rund um die spezifischen Erkrankungen und das Leben der Krankheit im Alltag, mit dem die Patientenorganisationen aufwarten können.

Stimmen aus dem Netzwerk der ACHSE

Zahlreiche Patientenvertreter:innen aus dem Netzwerk der ACHSE, die teilgenommen haben, stimmten zu. Einige von ihnen, mit denen wir im Nachgang gesprochen haben, hätten sich generell mehr Präsenz aus ihren Reihen auf dem Podium gewünscht. Das Thema „Leben mit einer Seltenen Erkrankung im Alltag“ müsse dringend adressiert werden. Die Suche nach der richtigen Diagnose sei wichtig, aber Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben im Alltag viele Hürden zu meistern. Hier mangele es an Struktur und Unterstützung. Sei es im Bereich Heil- und Hilfsmittel, Anerkennung durch die Krankenkassen, Unterstützung und Fachwissen oder Expertise im Bereich Pflege oder auch im Umgang mit der Erkrankung usw. 
Die Patientenvertreter:innen schlagen dem Tagesspiegel vor, dieses Thema auf ihre nächste Agenda zu nehmen und stehen als Expert:innen gerne zur Verfügung. 

Das Format 

Das Fachforum Gesundheit vom Tagesspiegel, dem „Leitmedium aus der Hauptstatdt“, bringt regelmäßigt Expert:innen aus Politik, Wirtschaft, Wissenschaft zusammen und ermöglicht den direkt Austausch zu aktuellen Gesundheitsthemen. Die ACHSE ist regelmäßig eingeladen. 

Die Veranstaltungen stehen online zur Verfügung. 

Link zum Fachforum: Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen "Impulse und Erwartungen für Diagnose, Therapie und Forschung"