Unterstützungsprojekt für junge Betroffenen gestartet

Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft. Zudem gibt es viele unterschiedliche Behandelnde, Einrichtungen und Anlaufstellen, die möglichst optimal koordiniert sein müssen.

Versorgende, Krankenkassen und Forschende arbeiten in B(e)-NAMSE eng zusammen, um eine optimal strukturierte, verlässliche und nachhaltige ambulante Behandlung zu ermöglichen. 

Die ACHSE stellt in dem Projekt die Perspektive der Patientinnen und Patienten sicher.

Meilenstein Kick-Off-Treffen

Am 23. und 24. Januar 2025 kamen die Konsortialpartner in der Universitätskinderklinik in Bochumzusammen, um gemeinsam die Weichen für die kommenden Projektphasen zu stellen. Zentralen Projektziele, die Abstimmung erster Arbeitspakete sowie die Entwicklung einer effizienten Kooperationsstruktur standen im Mittelpunkt. Jakob Cepus ist der Projektverantwortliche für die ACHSE.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit als Schlüssel

Die enge Zusammenarbeit zwischen Fachkräften der Medizin, der Wissenschaft, der Krankenkassen sowie der Patientenorganisationen soll langfristig eine flächendeckende und qualitativ hochwertige vornehmlich ambulante Versorgung für die jungen Menschen sicher stellen.

PROJEKTSEITE

Das Projekt B(e)-NAMSE

Prof. Boris Zernikow (1) erklärte den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten alle Versorgungsprozesse besser verknüpfen, die Expert:innen  auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patient:innen  und ihren Familien planen.“

In den sogenannten Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Medizinerinnen und Medizin, Psychologinnen und Psychologen sowie Case Manager und Managerinnen zusammen, erläutert Corinna Grasemann (2): „Solche komplexen Versorgungsformen zu erforschen und zu etablieren, ist eine Herausforderung und bedarf eines multiprofessionellen Teams. Wir werden nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“

Wissenschaftliche Begleitung: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Projektpartner von B(e)-NAMSE sind außerdem die Techniker Krankenkasse, die Barmer, die AOK Bayern und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).

Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das B(e)-NAMSE  mit rund 9 Millionen Euro über 3,5 Jahre – ein starkes Statement für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien.

[(1) Prof. Boris Zernikow (Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsches Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke) und (2) Prof. Corinna Grasemann (Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum) leiten dieses durch den Innovationsfonds finanzierte Projekt.]