Nach 25 Jahren an der Spitze von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, gab Yann Le Cam bereits im September 2023 seinen Rückzug ab 2024 bekannt. Nun hat er den Staffelstab an seine Nachfolgerin Virginie Bros-Facer, die er übergangsweise noch begleiten wird, übergeben.
Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE, die vor allem auch in ihrer Rolle als General Secretary von EURORDIS eng mit Yann Le Cam verbunden war, betont seine herausragenden Leistungen für die europäische sowie internationale Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen: "Er hat EURORDIS im Jahr 2000 mit aus der Wiege gehoben und den Dachverband dann zu der prägenden Organisation auf höchster Ebene gemacht, der er heute ist. Außerdem hat er 2009 Rare Diseases International initiiert. Er wurde zudem in den Vorstand der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA berufen. Ihm verdanken wir u.a. den EU Aktionsplan, er hat die Empfehlungen für die grenzübergreifende Gesundheitsversorgung und damit die ERN mit in die Wege geleitet. Ihm verdanken auch wir in Deutschland, dass es hier überhaupt einen Nationalen Aktionsplan gibt. Dafür hat er all' seine Kraft, sein Wissen und seine Fähigkeiten eingesetzt." Und weiter: "Seine besondere Art mit Menschen umzugehen, seine Art Probleme anzugehen - sehen, anpacken, lösen - sind inspirierend. Er gibt auch mir die Kraft und den Willen, Dinge zum Besseren zu verändern."
Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE, verbindet seit Gründung der ACHSE eine enge Zusammenarbeit mit dem scheidenden CEO. "Er ist nicht nur eine charismatische Persönlichkeit. Zu erleben, mit welcher Überzeugung und Willenskraft er Maßnahmen überlegt und vorantreibt, um Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erzielen, ist beeindruckend. Wir konnten in vielen Gremien und auf Veranstaltungen zusammen arbeiten - er war zudem regelmäßig auf ACHSE-Veranstaltungen als Experte zu Gast. Auch dafür sind wir sehr dankbar."
Yann Le Cam wird den Seltenen Erkrankungen nicht nur persönlich verbunden bleiben. U.a. bleibt er der Gemeinschaft vor allem auf internationaler Ebene erhalten.
Virginie Bros-Facer bringt umfassende berufliche Erfahrungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen mit, insbesondere aus dem Bereich der Klinischen Forschung. Außerdem ist sie mit dem Thema Patientenbewegung sowie den Seltenen Erkrankungen auch persönlich verbunden. Sie wird den Kampf um Therapieentwicklung und Patientinnen- und Patienteneinbindung engagiert fortführen.
Geske Wehr, die in ihrer Rolle als General Secretary den Auwahlprozess mitbegleitet hat, konnte Bros-Facer bereits kennenlernen. Ebenso auf die Zusammenarbeit freut sich Mirjam Mann: "Mit EURORDIS verbindet uns eine enge Partnerschaft. ACHSE als nationale Allianz in dem europäischen Netzwerk ist eine starke Partnerin. Diese auch für die ACHSE prägende Beziehung werden wir aufrecht erhalten und freuen uns sehr auf neue, inspirierende Impulse."
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